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2017.07.13

永久ストーマ(人工肛門)の魅力に揺れる日々

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息子が潰瘍性大腸炎で大腸亜全摘手術を行ってからちょうど3週間。



10日目までは、術後の激痛や腸閉塞の吐き気や腹痛、
それに複数のチューブで身動きも取れずに非常に辛そうでしたが、
2週間目までには、それらが全部なくなりました。
18日目には最後まで残っていた直腸粘液瘻の管も外され、
いまは人工肛門で暮らしているほかの方々とほぼ同じ状態になりました。


食事は現在、5分粥食ですが、病院の食事になんと、
グリーンピースやチーズ・牛乳などが付くんですよね。



潰瘍性大腸炎の患者さんは、消化されにくい薄皮のある豆類はNGですし、
乳脂肪があるチーズもダメ、牛乳も避けたい食品です。
ほかにも、ものすごくたくさんの「避けたい食品」があって、
容赦ないない食事制限を強いられます。



なのに、大腸を取って術後が安定するとそれらの食品があっさり出されるこの事実。



息子はそのたびに大感激して「これも食べられる、あれも食べられる」と、
今まで我慢していたものを再び味わえる幸せをかみしめていますが、
こうやって考えてみると、昨年はあれだけやりたくないとこだわった、
大腸の摘出手術も、終わってみればお医者さんの言う通り、
QOLの劇的な改善がはかられるものなんだな、と納得したりします。



潰瘍性大腸炎は、大腸を取ってしまえば様々な苦しみから解放される。
あれほど食べ物にびくびくしながら、再燃の不安を抱えた暮らしにサヨナラできる。
それは現時点でも、本当だと思います。



ですが、息子にはこのあと、あと2回の手術が待っています。



息子の手術は3期分割手術といって、
最終的には自分のお尻からウンチを出せるようにする手術です。



1回目の今回は結腸の一部を残して大腸を全部取り人工肛門にする。
(一部を残すので、亜全摘と呼ぶ)
2回目は残った結腸も取り小腸の一部を便が溜められる形に細工して肛門とつなげる。
3回目は人工肛門を塞ぐ
です。これを3期分割手術というらしいです。



通常このプロセスは2回で済むのですが(1回目と2回目が同時)、
うちの息子の場合は、大腸の奥の奥、
つまり小腸の近く(切り取られる付近)の炎症がひどかったため、
安全を図るために大事をとって3回になりました。
そして現在はストーマ、いわるゆ人工肛門状態です。



ところがこの人工肛門というのが、思いのほか快適なのです。



今はそのお陰で何でも食べられる方向に着実に向かっているので、
過大評価を抱きがちなのかもしれませんが、
様々な体験者のブログを読むと、
小腸と肛門をつないだあとは、お尻がただれてひどい思いをしたり、
また、食事に気を遣わなくてはならない生活に逆戻りしてしまったり、
どうも、ネガティブな情報が多くて迷いが生じます。



小腸と肛門をつなげる回腸嚢肛門(管)吻合術を終えた患者さんは、
人工肛門の装具が不要になり、再びお尻からウンチを出せるようにになりますが、
日に5~6回トイレにいかなくてはならず、しかも便は水様便か軟便です。
(水分を吸収して便を固める機能を持っていた大腸がないため)



そうすると、1日に何度も下痢をしているのと同じ状態なので、
当然、肛門周りがただれる可能性が高くなります。
痔が発生する方もいるようです。



また、大腸がないことで食べ物の影響が如実に便の性状に現れるので、
食事を気にする生活に逆戻りしたりします。



一方、人工肛門の患者さんは便が肛門や周辺の柔らかい皮膚を通らないので、
普通になんでも食べることができて、(もちろん注意は必要ですが)
私の知人などは、ポテトチップの食べ過ぎで太って来たそうです。
ほかにも、今は普通の人と同じようになんでも食べられるという人が多く、
人工肛門って、思った以上に安定しているんですよ。
(もちろん、人工肛門でも便漏れなどでお腹がただれる方もいます)



ネットというのは、強い思いを持った人がことさら強く発信する世界なので、
満足よりも不満情報のほうが、目につきやすい特性があります。
だから本当のところは、どちらがいいのか全くわからない。



潰瘍性大腸炎の苦しみと闘病を綴ったブログだったのに、
息子と同じ手術で生活が劇的に改善し、
いまは、平凡な旅行や映画のブログに変わってしまった方もいますし、
逆に、回腸嚢肛門(管)吻合術後の生活がひどくて合併症も発症し、
元の人工肛門に戻して、肛門を永久に塞いでしまった方もいます。



親としては、今の息子の回復ぶりを見ると、
なんとなくこのままずっと人工肛門でもいい気がしてしまいます。
息子も同じような考えを持っていました。



そもそもうちの息子は男性だし、合理的で切り替えのの早い性格だし、
見た目や、自分が人と違うことなどはあまり気にならないタイプ。
若い女性なら相当悩むと思いますが、あの人ならそうなったらなったで、
適当に割り切りながら生きていく気もする。



そんな息子でも、2度目以降の手術に関しては「怖い」って言いますからね。
「今まで俺の潰瘍性大腸炎は、スムーズに成功した治療が一度もなかった。
だからこの病気に関しては、俺には運の悪さが付いて回っている気がするんだわ。
そう思うと、次の手術も必ず何かあるんじゃないかと思ってしまうんだよね。」



すごくわかるよ、それ。
私も同じだ・・・



    *    *    *    *



けれど違う経過の方もいます。
人工肛門は思いのほかストレスが多く大変だったため、
一時は一生これでもいいか思ったけれど、その後の暮らしを経て、
このままではとんでもないと考えて、
回腸嚢肛門(管)吻合術を選んだという人のブログも何度も読みました。



今はまだ、手術が終わったばかりなので、評価を下すのは早すぎる時期ですが、
皆さんが思っているよりは、そして昨年自分が思っていたよりも、
人工肛門は悪いものではない、ただ、それだけは確実に言えると思います。



息子と共同で書いている親子ブログのほうには書けない内容なので、
久しぶりにこちらに来て、本音を綴ってみました。
息子と共同で書いているブログは↓↓↓こちらです。


息子が潰瘍性大腸炎で大腸を取りました


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