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2016.07.14

息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~13.病院で2か月ぶりの食事~

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息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症/ステロイド抵抗性・難治性)01.個人病院 
02.S総合病院 
03.子供の頃のように手をさすってあげたい 
04.ツムツムのお知らせが安心のサイン 
05.提案により転院を選択 
06.1日7000円でも即決転院、後の事は後に考えよう 
07.新しい薬はプログラフ(タクロリムス)
08.「そんなハズはない」は禁句よ、先生 
09.親として言葉や行動に敏感になる日々 
10.プログラフが効いてきました 
11.イムラン 寛解への準備 
12.アパートを引き払う 
13.病院で2か月ぶりの食事←★ただいまご覧の記事はこちらです


6月の半ばに入院、その約1週間後に転院、その間、病院に入院してからは食べ物を一切口にせず、点滴だけで栄養を補給しながら、転院したR独法系病院ではプレドニン(ステロイド、点滴)とプログラフ(タクロリムス、経口錠剤)の投与を受けてきましたが、約2か月ぶりに食べ物を口にできる日がやってきました。病院の食事時間になって病棟に食べ物の匂いがするたびに、「いいいなぁ・・・俺も食べたいなぁ・・・」と、聞いているほうが切なくなるつぶやきを何度も耳にしてきましたが、いよいよ待望の日がやってきました。



食事内容は重湯がメーンの流動食と聞いていましたが、どうやら完全なる病院仕様の流動食ではなく、重湯に味噌汁(汁だけ?)とゼリーとお茶が付いたものでした。息子からLINEに届いた写真には、「ゼリーと味噌汁に感動した」と書いてありました。



同じ日の夜は、重湯に味噌汁に玉子豆腐。「玉子豆腐がうまかった」というコメントが。こうやってみると、私達が普段、当たり前のように食事を食べているということは、意識しなくても、毎回、「味わう」という幸せ、そして「食べ物を体に入れる」という満足感を感じているのだと痛感します。それが絶たれてしまうと、いかに点滴による栄養の補給で命に別状なく生きていても、食べ物へのあこがれと切望は、私達の想像をはるかに上回るものだと思いました。ちなみにその日の昼ごはんは、朝ご飯だけでお腹がいっぱいになってしまい、食べられなかったそうです。



けれど、食事が始まったことで、体調がどう変化するかわからないし、プログラフの血中濃度も上がる可能性が高いらしく、「よかった、よかった」と手放しで喜べるわけじゃないのはわかっています。予想通り、食事を取りはじめたことで、また少しだけ夜中の腹痛が復活してしまったようですが、排便の回数は1日1回に減ったままなので、食事はストップせずにそのまま3日間、まだ続いています。



先生や薬剤師の方にお話では、食物から栄養を取ることは非常に重要で、たぶん、ここから先は多少の体調の変化があっても、よほどのことがない限り、食事は継続しそうな気がします。そうやって少しずつ体力をつけながら、生活を元に戻していく移行期間なのかもしれません。でもまだ、退院の「た」の字も出てこないので、いったいいつまで入院が続くんだろうなぁ・・・と思うと、やはり落ち着かない気持ちです。



それにしても、息子はもうずいぶん元気になって来てはいるのですが、点滴で1日寝てばかりいると筋力がすっかり衰えてしまうようで、なんと、ベッドの上に足を使ってよじ登れないのだそうです。寝るときは、ヘリに座ってそのまま横になるので気がつかなかったそうですが、たまたまベッドの反対側にあるものを取ろうと思って、回り込むのも面倒なのでよじ登ろうとしたところ、足に力が入らず登れなかったそうです。びっくりです。「たぶん、いま、俺は、階段も登れないかもしれない」とのことでした。



息子のご飯が始まって、なんとなく家の中は明るく前向きなムードになっていましたが、本日までの病院の請求額を聞いて、また暗鬱ムードに。最初の病院が10万円。次に転院した病院が31万円だそうです!あいにく息子は死亡保障しかない生命保険にしか入っておらず、今になって「どうして医療給付を付けなかったのか?」と疑問ですが、うちの息子は変な価値観と頑固なところがあるので、そのときは不要と思ったのかもしれません。



「お金のことを考えるとストレスになるので大部屋に移ることも検討している」というLINEが来ましたが、あの神経質で他人のことが気になる息子が、はたして大部屋でじっくり治療に専念することなんてできるんでしょうか?そして、言えばすぐに移れるような大部屋の空きはあるんでしょうか?今後はお金の心配に気になるところです。

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2016.07.10

息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~12.アパートを引き払う~

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息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症/ステロイド抵抗性・難治性)01.個人病院 
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04.ツムツムのお知らせが安心のサイン 
05.提案により転院を選択 
06.1日7000円でも即決転院、後の事は後に考えよう 
07.新しい薬はプログラフ(タクロリムス)
08.「そんなハズはない」は禁句よ、先生 
09.親として言葉や行動に敏感になる日々 
10.プログラフが効いてきました 
11.イムラン 寛解への準備 
12.アパートを引き払う ←★ただいまご覧の記事はこちらです


病状はかなり改善したものの、退院の目途はまだ全く立っていないし、現在は点滴のみで食事もまだできない状態なので、息子がアパートの解約を決めました。前の仕事が転勤のある仕事だったので就職と同時に家を出て赴任地で一人暮らしをしていましたが、その後、地元に異動になったあと転職。ですが実家では何かと自由がなく、場所も通勤に不便なところにあるので、そのまま会社の借り上げアパートから引っ越して暮らしていました。



あいにく私は出張続きでほとんど身動きが取れず、解約や引っ越しやそれに関わる諸手続きはすべて夫がやってくれました。



そして昨日は、今日の引っ越しに備えて、夫と二人で部屋の荷物をまとめに行きました。たいていのものは事前に夫がチョコチョコ通って荷造りをしてくれていたので、すでに段ボールが積み上がった部屋になっていましたが、それでも冷蔵庫のメモやトイレのマットなど、息子の生活感を感じさせるものがあると、今の会社もこのアパートも期待と希望を持って入ったのに、それを入院してしまった息子に代わって親が引っ越しの準備をするというのは、なんとなく悲しい気持ちでした。



でも思ったよ。これが亡くなった引っ越しでなくて本当によかった、って。



私は20代前半の独身だったときに、単身赴任先で発病し、そのまま亡くなってしまった父の官舎の引っ越しをしたこことを思い出しました。母と私と妹と3人の遠方旅行でしたが、娘と言うのは、親はいつか亡くなる人だと思っていますし、引っ越しを2~3日でバタバタと終わらせなくてはいけないので、悲しんでいるどころではなく、ただもう急いで急いで必死でした。



ですが、うちの母はきっと思い出すことがたくさんあって、私達の見えないところで涙を流していたのかもしれません。



よくない理由で親が代行しなくてはならない子供の引っ越しというのは悲しいものですね。遠方で亡くなった息子さんや娘さんを持つご両親の気持ちがよくわかりました。



ということでちょうど先ほど、引っ越し業者さんが家に来て次男の荷物を次々と部屋に運び入れていきました。長男も次男も遠方で仕事に就いたので、子ども達が居ない暮らしになって約10年。いまや、我が家は母の油絵のキャンパスや画材が一部屋を埋め、かつての子供部屋は私の仕事部屋になり、正直言って次男が退院して戻っていても、スペースがありません。いやはや、どうしたものか?ということを今、考えているところです。

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次男がいまの病院に転院してあと数日で4週間。先週は先生から、近いうちに流動食への移行と、新しいお薬「イムラン」の説明がありました。



今まで1日5mgだったプログラフは、現在は朝夕どちらも1mgの錠剤がひとつ減って、1.5mg×2回となり1日では合計3mg。それから点滴のプレドニンも現在は10mg減りました。ですが、プレドニンはあくまでも寛解導入剤のためネット等でも書いてある通り、3か月までの投与が推奨されているので(副作用の危険があったり体が慣れて効かなくなったりする)、やがて違う薬に切り替えなくてはいけません。



潰瘍性大腸炎は人によっては再発を繰り返すことが多く、命に関わらないといいながらも、それなりに注意深く長く付き合っていかなくてはいけない病気です。そのため、完治という言葉は使わず寛解という言葉を使うそうですが、たぶんプログラフは体を平常の状態に戻すための起爆剤的なお薬なんでしょうね。



イムランという薬も、多くの方のブログで目にしましたが、同じ免疫抑制剤のようです。でも、ヒュミラとかレミケードとか、多くの方が色々書いていますが、違いはよくわかりません。



イムランという薬は効き始めるまでに1か月以上かかるそうで、そのためにも今から飲み始めてプログラフを止める準備をしないといけないそうです。着々と手を打ってくださる先生のお話を、次男を通じて聞かされると、先行きが全く見えずに病状が悪化していくのをただ見ているだけだった一か月前とは全然気持ちが違います。先生のお話はやがていつか訪れる退院の日と、それに続く普通の日々(家で普通に食事ができる日)を見据えたもので、この病院に転院してくるまでは、そんなお話をされたことがないので、本当に希望が湧いてきます。医師や病院のスキルの差、というか、扱っている症例の数の違いをひしひしと感じます。先生から「こうします」「こうなります」というお話を伺って、やがて本当にその通りになっていくのは、とても心強いものだということがわかりました。



今、心配なのは、次男の肛門にエンドウマメぐらいの大きさの大きな腫物が二つできてしまったことで、それによってあれほど待ち望んだ「口に物を入れて食べる」という日が先延ばしされちゃうんじゃないか?ということ。流動食とはいえ、食事をするとプログラフの血中濃度が上がるらしく、また便の質も変わるので(点滴だけの毎日でも便は出るんですね)そこでまた、何かが悪化すれば、逆戻りになるかもしれません。



先日、自宅の写真を次男にLINEで送ったら、夕ご飯の食べ残しのお皿が写っていたようで、母にも夫にも怒られました。食べ物を見るとうらやましくてうらやましくて可愛そうなぐらいです。そんな感じなので、まずは食べられるようになればいいなぁ・・・・と切に願うのが今の気持ちです。

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R独法系病院に転院して一週間。最初の数日は状況変わらず・・・で、「これもダメか?」と落ち着かない気持ちでしたが、一週間ぐらいしたら段々新しい薬(プログラフ)が効いて来たようで、次男(30代前半/独身)の症状が少しずつ軽減してきました。



プログラフ(タクロリムス)は朝の7時と夜の19時の1日2回の服用。各回とも1mg2錠+0.5mg1錠の3粒の服用で、2.5mgずつを2回なので、1日では5mgになります。



血中トラフという血中濃度を測りながらの投与なので(濃度が高くなると副作用が出やすくなるため常に調整が必要)、週に一度、血液採取があってそのたびに検査をしますが、貧血や炎症の値は翌日(だったかな?)わかりますが、その血中濃度(血中トラフ値)だけは、一週間経たないと結果がわからないんだそうです。



毎日お見舞いに行って、「今日はどう?」と尋ねてみて、最初の一週間ぐらいはあまり変わらないようでしたが、採血の結果「貧血の値がほんのちょっとよくなっている」という先生の話があったそうで、次男は非常にうれしそうでした。なぜなら、この病気(潰瘍性大腸炎)の突然の悪化で会社を休み始め、自宅療養→入院→転院とたどってきたここ2か月の間、何かが改善したということはひとつもなかったからです。なので「貧血の値がほんのちょっと」でも、次男にとってはうれしい朗報だったようです。



それでもしばらくは夜中に腹痛と下痢で目が覚めたり、午前中不調で家族にも見舞いに来ないようにLINEしてくるなど、自分では改善している自覚は感じられないようでしたが、10日後ぐらいに1日6回だった血便が1回減り、それで初めて「薬が効いてきている」と感じたそうです。排便がとても辛いらしく、「1回減っただけでも、ものすごくうれしい」と言っていました。



やがて3週間ぐらいで便は1日1回まで減りました。といっても通常の便ではなく、血便であることにかわりはないのですが「前のとは全然違う」のだそうです。



先週(転院してプログラフの投与開始後、3週間)の血液検査では、貧血の値も改善し、炎症も値も正常値になったそうです。炎症の値が正常でも血便は出ているので、まだまだ時間がかかる気がします。潰瘍性大腸炎に関しては、多くの方がブログを書いていますが、そのなかで「待ちに待った固いウンコが出た!」という喜びと感激の文章がとても印象に残っています。本当にそんな日が来て欲しい。



でも、血液検査の結果を待たなくても、次男が日に日に元気になってきているのはよくわかります。まず、お腹の痛みに耐えて、目をつぶっていることがなくなり、ゲーム(ツムツム)を四六時中やっているようだし、見たいDVDや読みたいコミックのリクエストがバンバン入るようになりました(笑)LINEはすぐに既読になるし、会うたびに顔色や表情がよくなり、家族にはとても普通に見えます。



けれど、点滴だけで栄養を取る絶食治療はまだ続いているので、175cmの身長なのに体重はなんと46kgまで減ってしまいました。本人いわく「飢餓の国の子供みたいだ」。パジャマを着ているのを見るとそれほどには見えないのですが、脱ぐと本当に骨と皮だけなのだそうです。



先週、一度だけ脂肪の点滴がありました。次男が送ってきた写真を見て、そんな点滴もあるのか、と、驚いてしまいますが、さすがに三大栄養素というだけあって、「炭水化物」「タンパク質」「脂質」のいずれもが、本来は必要なのだ、思わされます。

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