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2016.07.14

息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~13.病院で2か月ぶりの食事~

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息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症/ステロイド抵抗性・難治性)01.個人病院  02.S総合病院  03.子供の頃のように手をさすってあげたい  04.ツムツムのお知らせが安心のサイン  05.提案により転院を選択  06.1日7000円でも即決転院、後の事は後に考えよう  07.新しい薬はプログラフ(タクロリムス)  08.「そんなハズはない」は禁句よ、先生  09.親として言葉や行動に敏感になる日々  10.プログラフが効いてきました  11.イムラン 寛解への準備  12.アパートを引き払う  13.病院で2か月ぶりの食事←★ただいまご覧の記事はこちらです。  14.退院までは思った以上に長かった 15.退院は喜びもなくあっけなく 16.1年後、再就職の一か月後にまた再入院 17.大腸全摘しました(息子が) 18.その後と現在はこちら


6月の半ばに入院、その約1週間後に転院、その間、病院に入院してからは食べ物を一切口にせず、点滴だけで栄養を補給しながら、転院したR独法系病院ではプレドニン(ステロイド、点滴)とプログラフ(タクロリムス、経口錠剤)の投与を受けてきましたが、約2か月ぶりに食べ物を口にできる日がやってきました。病院の食事時間になって病棟に食べ物の匂いがするたびに、「いいいなぁ・・・俺も食べたいなぁ・・・」と、聞いているほうが切なくなるつぶやきを何度も耳にしてきましたが、いよいよ待望の日がやってきました。



食事内容は重湯がメーンの流動食と聞いていましたが、どうやら完全なる病院仕様の流動食ではなく、重湯に味噌汁(汁だけ?)とゼリーとお茶が付いたものでした。息子からLINEに届いた写真には、「ゼリーと味噌汁に感動した」と書いてありました。



同じ日の夜は、重湯に味噌汁に玉子豆腐。「玉子豆腐がうまかった」というコメントが。こうやってみると、私達が普段、当たり前のように食事を食べているということは、意識しなくても、毎回、「味わう」という幸せ、そして「食べ物を体に入れる」という満足感を感じているのだと痛感します。それが絶たれてしまうと、いかに点滴による栄養の補給で命に別状なく生きていても、食べ物へのあこがれと切望は、私達の想像をはるかに上回るものだと思いました。ちなみにその日の昼ごはんは、朝ご飯だけでお腹がいっぱいになってしまい、食べられなかったそうです。



けれど、食事が始まったことで、体調がどう変化するかわからないし、プログラフの血中濃度も上がる可能性が高いらしく、「よかった、よかった」と手放しで喜べるわけじゃないのはわかっています。予想通り、食事を取りはじめたことで、また少しだけ夜中の腹痛が復活してしまったようですが、排便の回数は1日1回に減ったままなので、食事はストップせずにそのまま3日間、まだ続いています。



先生や薬剤師の方にお話では、食物から栄養を取ることは非常に重要で、たぶん、ここから先は多少の体調の変化があっても、よほどのことがない限り、食事は継続しそうな気がします。そうやって少しずつ体力をつけながら、生活を元に戻していく移行期間なのかもしれません。でもまだ、退院の「た」の字も出てこないので、いったいいつまで入院が続くんだろうなぁ・・・と思うと、やはり落ち着かない気持ちです。



それにしても、息子はもうずいぶん元気になって来てはいるのですが、点滴で1日寝てばかりいると筋力がすっかり衰えてしまうようで、なんと、ベッドの上に足を使ってよじ登れないのだそうです。寝るときは、ヘリに座ってそのまま横になるので気がつかなかったそうですが、たまたまベッドの反対側にあるものを取ろうと思って、回り込むのも面倒なのでよじ登ろうとしたところ、足に力が入らず登れなかったそうです。びっくりです。「たぶん、いま、俺は、階段も登れないかもしれない」とのことでした。



息子のご飯が始まって、なんとなく家の中は明るく前向きなムードになっていましたが、本日までの病院の請求額を聞いて、また暗鬱ムードに。最初の病院が10万円。次に転院した病院が31万円だそうです!あいにく息子は死亡保障しかない生命保険にしか入っておらず、今になって「どうして医療給付を付けなかったのか?」と疑問ですが、うちの息子は変な価値観と頑固なところがあるので、そのときは不要と思ったのかもしれません。



「お金のことを考えるとストレスになるので大部屋に移ることも検討している」というLINEが来ましたが、あの神経質で他人のことが気になる息子が、はたして大部屋でじっくり治療に専念することなんてできるんでしょうか?そして、言えばすぐに移れるような大部屋の空きはあるんでしょうか?今後はお金の心配に気になるところです。


◆その後と現在の状況はこちらの新設専用ブログをご覧ください。

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