« 息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~10.プログラフが効いてきました~ | トップページ | 息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~12.アパートを引き払う~ »

2016.07.10

息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~11.イムラン寛解への準備~

スポンサーリンク




息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症/ステロイド抵抗性・難治性)01.個人病院 
02.S総合病院 
03.子供の頃のように手をさすってあげたい 
04.ツムツムのお知らせが安心のサイン 
05.提案により転院を選択 
06.1日7000円でも即決転院、後の事は後に考えよう 
07.新しい薬はプログラフ(タクロリムス)
08.「そんなハズはない」は禁句よ、先生 
09.親として言葉や行動に敏感になる日々 
10.プログラフが効いてきました 
11.イムラン 寛解への準備 ←★ただいまご覧の記事はこちらです


次男がいまの病院に転院してあと数日で4週間。先週は先生から、近いうちに流動食への移行と、新しいお薬「イムラン」の説明がありました。



今まで1日5mgだったプログラフは、現在は朝夕どちらも1mgの錠剤がひとつ減って、1.5mg×2回となり1日では合計3mg。それから点滴のプレドニンも現在は10mg減りました。ですが、プレドニンはあくまでも寛解導入剤のためネット等でも書いてある通り、3か月までの投与が推奨されているので(副作用の危険があったり体が慣れて効かなくなったりする)、やがて違う薬に切り替えなくてはいけません。



潰瘍性大腸炎は人によっては再発を繰り返すことが多く、命に関わらないといいながらも、それなりに注意深く長く付き合っていかなくてはいけない病気です。そのため、完治という言葉は使わず寛解という言葉を使うそうですが、たぶんプログラフは体を平常の状態に戻すための起爆剤的なお薬なんでしょうね。



イムランという薬も、多くの方のブログで目にしましたが、同じ免疫抑制剤のようです。でも、ヒュミラとかレミケードとか、多くの方が色々書いていますが、違いはよくわかりません。



イムランという薬は効き始めるまでに1か月以上かかるそうで、そのためにも今から飲み始めてプログラフを止める準備をしないといけないそうです。着々と手を打ってくださる先生のお話を、次男を通じて聞かされると、先行きが全く見えずに病状が悪化していくのをただ見ているだけだった一か月前とは全然気持ちが違います。先生のお話はやがていつか訪れる退院の日と、それに続く普通の日々(家で普通に食事ができる日)を見据えたもので、この病院に転院してくるまでは、そんなお話をされたことがないので、本当に希望が湧いてきます。医師や病院のスキルの差、というか、扱っている症例の数の違いをひしひしと感じます。先生から「こうします」「こうなります」というお話を伺って、やがて本当にその通りになっていくのは、とても心強いものだということがわかりました。



今、心配なのは、次男の肛門にエンドウマメぐらいの大きさの大きな腫物が二つできてしまったことで、それによってあれほど待ち望んだ「口に物を入れて食べる」という日が先延ばしされちゃうんじゃないか?ということ。流動食とはいえ、食事をするとプログラフの血中濃度が上がるらしく、また便の質も変わるので(点滴だけの毎日でも便は出るんですね)そこでまた、何かが悪化すれば、逆戻りになるかもしれません。



先日、自宅の写真を次男にLINEで送ったら、夕ご飯の食べ残しのお皿が写っていたようで、母にも夫にも怒られました。食べ物を見るとうらやましくてうらやましくて可愛そうなぐらいです。そんな感じなので、まずは食べられるようになればいいなぁ・・・・と切に願うのが今の気持ちです。

----------



【PR】スタイリッシュ!足元ボトル!からだにやさしい常温水可能なウォーターサーバー
【PR】事前予約可能!月極駐車場の一部を時間で貸し借りできるakippa(あきっぱ)



※↓↓↓お読みくださった方は投票もお願いしますm(_ _)m
にほんブログ村 その他日記ブログ ワーキングウーマン日記へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 潰瘍性大腸炎へ
にほんブログ村
にほんブログ村 メンタルヘルスブログ アスペルガー症候群へ
にほんブログ村


スポンサーリンク

« 息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~10.プログラフが効いてきました~ | トップページ | 息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~12.アパートを引き払う~ »

息子が潰瘍性大腸炎に」カテゴリの記事

コメント

コメントを書く

(ウェブ上には掲載しません)

トラックバック

この記事のトラックバックURL:
http://app.cocolog-nifty.com/t/trackback/54136/63895846

この記事へのトラックバック一覧です: 息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~11.イムラン寛解への準備~:

« 息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~10.プログラフが効いてきました~ | トップページ | 息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~12.アパートを引き払う~ »

スポンサーリンク



ウォーターサーバー売上No.1

  • RO水/回収硬質ボトル/法人客多

ウォーターサーバー売上No.2

  • RO水/回収硬質ボトル/法人客多

ウォーターサーバー売上 上位

  • 天然水/使切りボトル/個人客多

ウォーターサーバー売上 上位

  • 天然水/使切りボトル/個人客多

ウォーターサーバー 3位争い

無料ブログはココログ