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2016.06.26

息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~②S総合病院~

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息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症/ステロイド抵抗性・難治性)01.個人病院  02.S総合病院 ←★ただいまご覧の記事はこちらです。  03.子供の頃のように手をさすってあげたい  04.ツムツムのお知らせが安心のサイン  05.提案により転院を選択  06.1日7000円でも即決転院、後の事は後に考えよう  07.新しい薬はプログラフ(タクロリムス)  08.「そんなハズはない」は禁句よ、先生  09.親として言葉や行動に敏感になる日々  10.プログラフが効いてきました  11.イムラン 寛解への準備  12.アパートを引き払う  13.病院で2か月ぶりの食事  14.退院までは思った以上に長かった 15.退院は喜びもなくあっけなく 16.1年後、再就職の一か月後にまた再入院 17.大腸全摘しました(息子が) 18.その後と現在はこちら


体調が悪いため、夫の車に乗せられて、
息子(独身/30代前半)が個人病院からの紹介状を持ってS総合病院に行くと、
そのまま、家には帰らず、即日入院となりました。



だろう?だから言っただろう?という思いが紹介元の個人病院にはあるものの、
取りあえず、入院することになったので、なんとなく安堵しました。



判断をゆだねられていた診断も、新しい担当医の「潰瘍性大腸炎ですね」のひとことで決着。これでようやく色々な治療に進めるようになりました。病室は個室で12000円するそうですが、ベッドが空いていないための暫定措置なので、部屋代は大部屋と同じとのこと。病院は2年前に新築移転した新しい建物で、病棟に入るためには端末にタッチして外から開錠する専用カードが必要。1Fにコーヒーチェーン店やコンビニが入っていることにもびっくりしたけど、電気のコンセントが有料ということにもびっくり(TVカードと共用)。まぁ、今は、患者さんが若いとPCやらスマホやらで、電気を必ず使いますもんね。



この病院は、今は完全紹介制のようですが、1年半前の息子がどうやって外来受診したか、は、改めて聞いてみないとわかりません。そのときに私達が、「大病院で診てもらったほうがいい」と口々に言ったので、それを受けて直接受診したのか(そのときは割高になるらしい)、それとも別な個人病院で紹介してもらって行ったのか不明です。いずれにしても、そのときは、本人も家族もあんまり重大に考えていなかったので、記憶にも残っていないんですよね



さて、息子の病状は?というと、入院しても改善せず、腹部の激痛や血便が治まる兆しが見えません。お薬はたぶん、プレドニン(ステロイド)、そして5-ASAと言われる抗炎症薬のサラゾピリン、ペンタサなどだったかと思います。S総合病院に入院しているときは、お薬の名前や機能に関してもさほど詳しくなく、検索はしてみるものの、空でスラスラ名前が出るほどの熟練度?はなく、経験者さんのブログを拝見しても、何が何だかさっぱりわからず、薬名で病状を類推したり、系統だった認知ができるほどの習熟ではなかったです。



潰瘍性大腸炎は原因も不明で治療法も確立されていない(完治ではなく寛解という言葉を使う。つまり、正確には治らない)ということで難病指定されていますが、当初は少なかった患者数が、今は年々大きく増えていて、難病指定当時とはかなり状況が変わってきているようです。お医者さんの話では、現在国内で推定16万人ぐらいとのこと。そのため、今まで通りすべてを助成することはできなくなって来ており、少し前に法改正があって、認定が厳しくなったそうです。



それを聞いて、一瞬「えー」と思っちゃう。この病院に転院する前も、病状が思わしくないのに、検査の数値の上では「軽度」という判断で長く様子を見られてしまったので(先生が悪いというわけではないと思うけど。新しい担当医も「見極めが難しいんです」と言っていたし。)、判断とか判定とか聞くと、なんかあんまりいい感じがしませんね。しかも申請しても許可?が降りるのはずっと先なんだそうです。(申請済みです)



それからS総合病院では、高額医療費の限度額申請をするように言われて用紙を渡されました。いやー、こういうのって全然わからないよ。むしろ、渡されたことで、「これからお金が一杯かかるんだ」という不安のほうが募りますが、そもそも今の入院費も、そこそこ貯金がある息子が払うのか、親としてどの程度負担すべきなのか、または当てにする気持ちがあるのかないのか、お金に関しては、なんとなくお互いが微妙で曖昧なまま、今に至っています。というのも、我が家は子供たちのほうがお金持ちなんですよ(笑)。私の収入は共に無職の母親と夫の3人家族を養うために、ほとんどが生活費に消えちゃうし、しかも、昨年、売り上げがほとんどない時期もあったので、めぼしい貯金がありません。そんな意味でも、こういうときにはお金の大切さを思い知る結果となります。



潰瘍性大腸炎は命に関わる病気ではなく、一説によると死亡率は「普通の人と同じ」なので、それで死ぬということは稀なケースらしいのですが、そうはいっても下痢血便の頻回とそのたびに腹部の激痛で辛そうにしている状況は、どう見ても決して軽いケースとは思われません。寝ていてもちょっとした姿勢で痛くなったりするので、家族はそのたびに、家から背当てのクッションを持ってきてあげたり、長袖のパジャマが欲しいと言われれば長袖を買って持っていき、各種申請手続きが必要なときはそれを書いて持参し、家の中は「病気の家族をお見舞いに行く」という感じではありませんね。なんとなく日中は誰かが付き添う感じに等しい雰囲気です。



前にも書きましたが、潰瘍性大腸炎というのは、「潰瘍」「大腸炎」という耳馴染みのある言葉を組み合わせた病名なので、難病指定と言ってもなんとなく軽いイメージがあり(かつての私がそうだったように)、"疲労やストレスで一過性の潰瘍が大腸にできたんでしょ?"みたいな、受け取られ方をされやすいと思うのですが、中等症から重症の場合は、皆さんが思うよりはひどい病状だと思います。一説によると、死亡率は普通の人と同じなので、それで死ぬというケースはごく稀だと思われますが、「命に関わらない」というと、みんな、安易に考えちゃって、お見舞いに行きたいという同僚もいるみたいですが、現実は、見舞客に対応できるような状態ではありません。息子のお見舞いに来たい皆さんは、少しの間、遠慮していてね。


◆その後と現在の状況はこちらの新設専用ブログをご覧ください。

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