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2016.06.26

息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~⑤提案により転院を選択~

息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症/ステロイド抵抗性・難治性)01.個人病院 
02.S総合病院 
03.子供の頃のように手をさすってあげたい 
04.ツムツムのお知らせが安心のサイン 
05.提案により転院を選択 ←★ただいまご覧の記事はこちらです
06.1日7000円でも即決転院、後の事は後に考えよう 
07.新しい薬はプログラフ(タクロリムス)
08.「そんなハズはない」は禁句よ、先生 


それまで通っていた個人病院から紹介状をもらって転院し、診察当日に、即入院した息子(独身/30代前半)でしたが、約1週間経っても病状がよくなる気配はありませんでした。相変わらず頻回のトイレ、血便、そのたびに幾度となく押し寄せる腹痛が続き、点滴による絶食治療のせいもあるのか、本当に体が小さくなってしい、体重は私よりも軽くなってしまいました(175cmで52kg)。家で療養していた時から、痩せて両方のお尻の肉がくっつかないので肛門がスースーして気持ち悪いと言っていましたが、今はそのときよりも痩せてしまいました。



ですが、私達は潰瘍性大腸炎の治療というのが、一般的にどの程度の効果で進んでいくのかよくわかりませんでした。この状態から目に見えないぐらいの変化で少しずつ改善していくのか、それとも本来は何かの薬の投与をきっかけに、みるみる改善していくものなのか。このときは、体験者のブログをネットで探しても、この難病の生存率ばかり気になっていたので、もしかしたら見落としもあったかもしれませんが。それでも、入院前に通っていた個人病院の先生が、「薬を変えながら、状況を確認しながら、じっくりと長い時間をかけて治療していく病気」とおっしゃっていたので、そういうものだと思っていました。



ところが入院から7日目。確か内視鏡検査の翌日だったと思います。息子から「誰でもいいので、すぐに病院に来れるなら来てほしい」というLINEがありました。もしかして手術になったのでは?と、ドキドキしましたが、対応した夫によると、至急、特定疾患の申請手続きをするように言われ、用紙を渡された、とのこと。なんだろう?と思っていると、午後に息子から「中心静脈カテーテル終わりました」というメッセージ。そして首に点滴を刺した痛々しい写真。写真は息子の自撮りですが、たまたま眼が半開きのため、意識がない人のように見えるよ、これ・・・あんた、写真、下手だな。でも、これが精いっぱいなんだろうか。



そして夕方にまたメッセージ。先生が家族に話があるというので、お母さんの到着を待っています、とのこと。あいにくこの日私は午後から講演の仕事で休むこともできず、仕事が終わってから病院に駆けつけました。



看護師さんに到着を伝えると、先生がすぐ病室にやって来て、要旨をピックアップすると以下のようなお話でした。



・息子さんはステロイドが効かない体質のようで当院のこれまでの治療では改善が見られない。
・ここから先に進むためには二者択一の選択肢である。
・(その1)この病院に入院したまま薬を変える。その場合は抗TNF-α抗体製剤という種類の薬を使う。
・(その2)もう少し広範囲なオプションが使える病院に転院して新たに治療方針を探る
・抗TNF-α抗体製剤が効き目があるかどうかはやってみないとわからない。
・この後の別な治療としては白血球除去療法が考えられるが、当院ではやっていない
・転院したら、また、全く別のオプションを提示される可能性もある。
・最終的にどんな薬や治療でも効果が得られないときには外科手術(大腸摘出)もあり得る



大雑把に書くと、先生の説明はそんな感じでした。そして、「この病院は緊急の対応が必要な患者さんを主に診る病院なので、ここから先の治療は抗TNF-α抗体製剤しか選択肢がない。」という説明もありました。なんとなくそう言われれば、そうだよね(打つ術がなさそう?)という感じに合点しましたが、では、あの個人病院の紹介はなんだったの?という思いも。総合病院に移れば何とかなる、という気持ちでしたし、「この病院には大腸専門のいい先生がいる」という話だったのに、あれは何だったんだろう。まぁ、医療の世界の紹介システムや人脈は私の勝手知るところではありませんが、これって二段階紹介ではなく、最初からそっちには行けなかったものかねぇ・・・。だいたい、毎日、こんなに辛い思いをしている息子が可愛そうじゃんかよ。でもまぁ、私の知り得ない正統な事情もきっとあると思うので、素人がぶーぶーいうのはやめます。



で、先生は言いました。「どちらになさいますか?」



今の病院は病状も検査の値も、投与している薬の名前も性質も副作用も、何もかも包み隠さず教えてくれるけど、治療法が確立しておらず結果が未知数なものに関しては、患者本人に究極の選択を迫られます。患者さんが自分で決めて自分で選ばないとダメなんだよね。



「どうしますか?」



別室で話すというはずだったのに、なぜか患者本人の前でベッド周りのカーテンを閉め切っての説明。時間が遅かったので、本人と家族と一度で済ませたかったのかな?でもこの状態で何の打ち合わせも出来ずに、即答を求められてもねぇ・・・夫も母も黙っちゃったけど、母がおずおずと「あのー、先生は、どちらがいいと思われますか?」と、食らいついての質問(たぶん無駄だと思うけど)。案の定先生は、「どの治療をしたらどうなるということはやってみないとわからないですし、お約束もできません。なので患者さんの希望される方で」としか言わない。だよね。先生だってここで余計な責任を取りたくないのだ。今は、こういう方式なのだろう。



で、先生は誰かから希望が出るのをじっと待っている状況。なにこれ?猶予はないのね。今、決めるのね。だったら転院しかないでしょう。話を聞いた時からすでに私の心は決まっていて、瞬時に「転院!」と心が叫んでいました。だがそれを本人を差し置いて、私が言いだしていいものか?



取りあえずベッドの背もたれに寄りかかって気丈に話を聞いている息子に声をかけてみました。「転院・・・してみない?」「お母さんはそれがいいと思うの?」「うん。」(ここは息子を不安にさせないように、自信を持って力強く返事しないと!)「あんたもそう思わない?」「そうだね」



私は夫にも母にも何も了解を取ることなく、先生に向かって即答しました。



「転院でお願いします。」



「わかりました。転院ですね。」



「はい。ちなみに、こちらからですと、どの病院に行くことになるのでしょうか?」



「うちからの紹介は、ほとんどが、R独法系病院さんにお願いしています。」



実はその前に、これ以降の多様な治療が可能な病院として、S病院と大学系のT病院とR独法系病院の3院を提示されていたのですが、自分では選べないのね。家族的には一番近いS病院が希望だったかもしれないけど、一番遠いR独法系病院と聞かされて、母は少々落胆モード。でもね、物事は、偶然や自分では決められないことも含めて、すべてがうまく行く方に向かっていると思わなくちゃ。きっと、ここでR独法系病院に転院できるのも、きっと息子にとっては神様がくれた最善の心配りに違いない。



「では、R独法系病院さんに、転院の手続きをお願いいたします。」



「わかりました。そうと決まれば早いほうがいいですね。さっそく明日、ベッドが空いているかどうか連絡を取ってみます。」



「あのぉ、転院するとなれば、いつ頃になるでしょうか?」と、母。



「それは聞いて見ないとわかりません。ベッドの空きがなければ少し待つことになるかもしれません。」



まぁ、そりゃそうだ。しかし、今のドクターというのは、本当にガチガチに確実なことしか言わないんだね。逆に言えば、予想や希望的観測などは一切口にしないので、患者の側から見ればどこか温かみに欠けるような、突き放される思いがしますが、それはその分、この業界が患者側からの訴訟やクレームに対して、著しく過敏になっている証拠なのもしれないね。世の中にはあからさまに悪い医者というのもいるようだけど、通常一般的には、できる範囲の最前は尽くしてくれていると思います。なのに、やむを得なかった不測の事態であっても、誤診だ、医療ミスだ、と騒がれたら、結局こうなるよな。まぁ、家族側だって大切な人の命がかかっていれば必死にならざるを得ないし、難しいところなんだろうね。



その後、私達は別室で、息子の腸内の内視鏡写真を見せてもらいました。びらんが大腸全体に広がり、粘膜は腫れた扁桃腺のように真っ赤でした。これじゃ痛くもなるわ。しかも入院したのに悪化してるじゃん。病院に悪口も恨みも全くないけど、この病院はこの分野に関してはこの程度、と、さっさと見切りを付けて転院先での治療に希望を持つことにしました。

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