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2016.06.26

息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~④ツムツムのお知らせが安心のサイン~

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息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症/ステロイド抵抗性・難治性)01.個人病院  02.S総合病院  03.子供の頃のように手をさすってあげたい  04.ツムツムのお知らせが安心のサイン ←★ただいまご覧の記事はこちらです。  05.提案により転院を選択  06.1日7000円でも即決転院、後の事は後に考えよう  07.新しい薬はプログラフ(タクロリムス)  08.「そんなハズはない」は禁句よ、先生  09.親として言葉や行動に敏感になる日々  10.プログラフが効いてきました  11.イムラン 寛解への準備  12.アパートを引き払う  13.病院で2か月ぶりの食事  14.退院までは思った以上に長かった 15.退院は喜びもなくあっけなく 16.1年後、再就職の一か月後にまた再入院 17.大腸全摘しました(息子が) 18.その後と現在はこちら


それから数日間は思わしくない病状の日が続き、夜の間に万が一重篤な状態に陥ったらどうしようと思うと、心配で心配で仕事も手に着かない日々が続きました。



息子(独身/30代)はゲームが結構好きで、自宅療養している間は、手持無沙汰になるとよくスマートフォンでパズドラやツムツムをやっていました。私はゲームはやらないので招待だけ受けてアカウントを作成しましたが、病状が悪くなる少し前に、病院からよく「ツムツムを開いて、ああして、こうして・・・」と、LINEメッセージが届いていました。要するに自分のハートがなくなったので、私におねだりするから受諾しろ、とか、そういうことなんですが、それを思い出してツムツムを開いて見ると、夜に私にハートをプレゼントしてくれていたり、朝におねだりをしていたり、メッセージを見ると、彼が何時にゲームをしているのかわかります。ということは、ゲームができるぐらいなんだから、今は体調がいいんだろうな、と思うようになりました。



今はLINEいう強力なコミュニケーションツールがあるので、我が家では母(息子にとってはおばあちゃん)も含めて、家族のグループをつくって、頻繁に連絡を取り合っています。これはこんなときには、本当に素晴らしいツールですよ。家族の居場所がバラバラでも、「何か持ってきてほしい」と言えば、必ず誰かが答えて対応するので、本当に便利。超便利!



ですが不調になってからは、一度激しい腹痛が始まるとただ目をつぶって、起こしたベッドの背もたれにもたれて息をしているしかなく、そういうときは、スマホも手に取れないし、LINEの着信音も苦しいそうです。だから、家族はなにかLINEにメッセージしても、既読が付かないときは、「今は、具合が悪いんだ」と思って次のメッセージを遠慮したりするのですが、ツムツムのお知らせはこちらがただ呼んで確認を押すだけなので、しょっちゅう開いて見ています。朝一で開いて、6時頃にハートのプレゼントやおねだりがあると、ほっとしますね。



このときの息子はベッドが空いたということで、個室から大部屋に移されていましたが、逆に病状のほうは悪化の一途で厳しい時期だったので、あまり先行きに希望も感じられず、朝一のツムツムのお知らせだけが、ささやかなうれしさを感じる情報でした。


◆その後と現在の状況はこちらの新設専用ブログをご覧ください。

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