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2016.06.26

息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~①個人病院~

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息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症/ステロイド抵抗性・難治性)01.個人病院 ←★ただいまご覧の記事はこちらです。  02.S総合病院  03.子供の頃のように手をさすってあげたい  04.ツムツムのお知らせが安心のサイン  05.提案により転院を選択  06.1日7000円でも即決転院、後の事は後に考えよう  07.新しい薬はプログラフ(タクロリムス)  08.「そんなハズはない」は禁句よ、先生  09.親として言葉や行動に敏感になる日々  10.プログラフが効いてきました  11.イムラン 寛解への準備  12.アパートを引き払う  13.病院で2か月ぶりの食事  14.退院までは思った以上に長かった 15.退院は喜びもなくあっけなく 16.1年後、再就職の一か月後にまた再入院 17.大腸全摘しました(息子が) 18.その後と現在はこちら


潰瘍性大腸炎。



難病なのだそうです。
国の難病指定になっていて、医療機関で確定診断を受けたのち、
申請をすれば高額医療費の助成が受けられます。



そんな説明を、息子の入院初日、担当医から聞かされていましたが、
入院7日目に息子から電話があり、
申請のための書類が揃ったのですぐに申請して欲しい、と、病院から言われた、とのこと。
私は仕事で動けないので、今は退職して私の仕事と家事を手伝ってくれている夫が向かいました。



バツイチで一人暮らしをしている息子(30代前半)が潰瘍性大腸炎と言われたのは、今から1年半前でした。
たまに血便が出るので診てもらったところそのように言われ、
実家にご飯を食べに来た時に、「難病なんだって。長く付き合っていかなければならない病気」と言っていましたが、
そのときは症状が軽く、血便もなくなってしまったため、息子も私もそれで終了と思っていました。



そもそも潰瘍性大腸炎という名前がよくないよね。
「潰瘍」も「大腸炎」もありがちな耳慣れた言葉だし、
疲労やストレスとでちょっと潰瘍が出来ちゃったんじゃね?ぐらいの個人的イメージ。
特に胃の潰瘍に関しては、(軽度のものなら)知らないうちにできて、知らないうちに直っている・・・
みたいな話をよく聞くし、自分にもその経験があったたので、
私自身は難病と聞いても、ちょっとした持病みたいなものかな?と、あまり気に留めなかったし、
息子も一度病院で診てもらっただけで、そのまま薬も飲まずに放置していました。



その後、お腹が痛くなって泊りの社員研修を途中で抜けてキャンセルしたり、
何度か下痢(血便)と腹痛で遅刻早退をしたことはあったようですが、
今ほどではなかったので、そのまま普通に仕事を続けていました。
ですが、一か月前から食事をすると直後に下って腹痛と血便が出るようになってきて、
仕事にも支障が出るようになり、症状が段々ひどくなってきました。



息子から相談を受けた私は、すぐに会社を休んで実家で寝泊まりするように言いました。
お休みも、まとめて一週間取るように助言しました。
そして、消化器専門の個人病院で診察と投薬を受けながら、
しばらく実家で療養する日々が続いたのですが、
お薬を変えてもらいながら、3週間たっても一向によくならず、
むしろ、どんどん、ひどくなっているように感じました。



物を食べると症状が起こるので、先生の指導により食べ物はウィダーインゼリーのみ。
ですが、家にいると食事の支度のときにいい匂いがするので、
「俺も食べたいなぁ・・・」と、見ていてかわいそうなぐらいでした。



治療は飲み薬と座薬する治療でしたが、
潰瘍性大腸炎と同じカテゴリになるクローン病のご家族を持つある知人によると、
「絶食が一番いいんですよ」とのこと。



家で1日のうち、何度も辛くて横になっている息子を見ていると、
点滴で絶食したほうがいいのではないか?と感じ、
息子に「病院の先生に、入院治療させてもらうように頼んでみたら?」と言いました。
私達はすでに、息子が入院してもいいぐらいの病状になっているように感じましたので、
その個人病院には入院施設がありませんが、どこかに紹介状でも書いてもらえたら、という思い。



ですが、息子が先生にそのように言ったところ、軽く諌められたそうです。
主旨としては、日数をかけて薬の効果を確かめながら治療を進めていくので、
物事を性急に捉えないように、ということだったらしいのですが、
今思えば、このときが、入院のベストなタイミングだった気がします。
家族の直感というのは、意外に正しいのかもしれません。



それから数日して、先生から転院の打診がありました。
突然、「明日、S総合病院に行ってください」その日の診察時に、息子がそう言われたそうで、
夕方に紹介状ができたらまた連絡するとのことでしたが、
息子は外出できる体調ではなかったので、代わりに私が行きました。



先生の説明によると、息子はステロイドが効かない体質だそうです。
通常は効果が出るはずの治療が全く効かない。
だが、検査をしてみると、数値的には重度とは言えず、
このレベルでは軽度と判定せざるを得ないが、症状はよくない。
もしかして、潰瘍性大腸炎ではなく、違う病気の可能性もあるし、
これは、1年半前に息子さんを診療した総合病院で再度診てもらい、
当時の写真と比較の上、判断してもらったほうがいいと考えた。
というお話でした。



「実は潰瘍性大腸炎ではないかもしれないし、入院するかしないかも向こうの先生の判断になる。
S総合病院にはK先生という大腸の専門医がいるし(もちろん私も専門医ですが)、
何より、息子さんの1年半前の大腸の内視鏡写真があるので、それと現在の比較したうえで診断を確定させたほうがいい。
こちらで撮った写真はCDに焼いて、経過と共に一式を紹介状に入れるので、
それを持って、明日の9:30にS総合病院に行ってください。
明日はK先生の外来担当日ではありませんが、早いほうがいいでしょう。」



えっ・・・明日行ったら、K先生にには診てもらえないの?



そう思った私はつい突っ込みを入れてしまう(^_^;)
「でしたら、K先生の担当日である月曜のほうがいいんじゃないですか?」



「いやいや、ああいう大病院はチーム制をとっているし、
ほかの先生に当たっても、この症例ならK先生が関与しないということはありません。
それに大病院は、研修医も受け入れているので、月曜に行っても、研修医が担当になることもあります。
ですが、どの先生が担当になっても、最終的にはK先生の指示を仰ぎながらの治療ということになると思うので、
心配しなくても大丈夫です。」



この先生は、人は悪くないんだけど話が少し長くしつこく、
しかも安心させようと思って、逆に心配になるようなことをいう先生だよね(^_^;)



「研修医・・・」



「(少しムッとして)お母さん、大病院というのはそういうものですよ。いいですか?」



また、先生が回りくどい説明を始めようとしたので、私はそれを遮り、
「いや、わかりました」と言って終わらせてしまいました。先生、ごめんね。



ですが、息子はこの先生の丁寧で詳しい説明が気に入っていたみたいで、
それで「病院を変えてみたら?」という、私の母(息子にはおばあちゃん)の助言にも、
頑として首を縦に振らなかったのですが、
取りあえず、ようやく次のステージに移れそうで、家族は少しほっとしました。



それにしても、身内から病人が出たのは20数年ぶりですが、
先生のパソコンを使った説明がわかりやすく、自分の感覚ともマッチしていたので、
今はこういった説明も包み隠さずストレートに見せてくれるんだなぁ・・・と、妙に感心してしまいますね。



病気の概要はPowerPointで手際よく。
実際の検査データや大腸の内視鏡の写真も見せてもらい、これは本人にも明示しているとのこと。
ほかはどうなのかわかりませんが、息子もこういった説明が初めてだったので、
それで、ここでしばらく治療を続けてみようと思ったのかもしれません。



さてmあとで調べてみたところ、潰瘍性大腸炎は、診断基準治療のフローチャートがあるようで、
先生達はこれに沿って判断したり治療を進めるんだな、と思えば、
何かと時間がかかることも納得できます。
親としては、もうちょっと(転院の)判断が早くてもよかったのでは?と思いもありますが、
先生の扱った症例の数や経験にもよりますし、
どこかの時点で、ハッと先生が何かを思いついたり、何かの案が浮かんだのかもしれないし、
こういうのはもう、運というしかないかもしれませんね。



息子は結果的に、即入院ということになるのですが、その一週間後にさらに転院します。
自分の日記として、このあとも少し書き留めておこうと思います。


◆その後と現在の状況はこちらの新設専用ブログをご覧ください。


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