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2016.06.27

息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~09.親として言葉や行動に敏感になる日々~

息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症/ステロイド抵抗性・難治性)01.個人病院 
02.S総合病院 
03.子供の頃のように手をさすってあげたい 
04.ツムツムのお知らせが安心のサイン 
05.提案により転院を選択 
06.1日7000円でも即決転院、後の事は後に考えよう 
07.新しい薬はプログラフ(タクロリムス)
08.「そんなハズはない」は禁句よ、先生 
09.親として言葉や行動に敏感になる日々 ←★ただいまご覧の記事はこちらです


息子(独身/30打前半)が転院する前、面会時間の終了を告げる館内放送で、手荷物をまとめて息子の病室を出るときに、なぜか私は「じゃ、また来るからね、バイバイ」って言っちゃったんだよね。



バイバイ・・・



ダメだよ、そんなこと言っちゃ。縁起でもない。



そのときは、いくら潰瘍性大腸炎が死亡率が低い難病とわかっていても、激変してしまった息子の体重、顔立ち、雰囲気などから、この先、万が一のことがあったらどうしよう?って、ずーっと思っていて(それは今も消えない感覚なのだけれど)、何の気なしに「バイバイ」と言ってしまった自分を後悔しました。



嫌だよ、それが、もし万が一何かあったときの最期のセリフになるなんて。そんなのはイヤだ。せめて違う言葉で上書きしないと。



私はふと思いついて、「忘れ物をした」と言って、病室に戻りました。そして適当に繕った後、「また来るからね。じゃねー♪」 と、言って、改めて病室を去りました。息子からは「うちの家族って、忘れ物が多いよね」と笑われました。聞けば、母(息子から見たらおばあちゃん。私の同居実母。)も一度立ち去った後に、忘れ物をしたと言って戻って来たそうです。



潰瘍性大腸炎で死亡する人は稀である、とのことですが、このときは、その「稀なケース」に息子が相当したらどうしよう?という思いが強く、本当に言葉遣いや自分の立ち居振る舞いには、気を付けなくてはいけない、と思いました。



状態があまりよくない転院前の時には、私は毎日、面会時間の終了まで息子の手を握り、さすり、トントンと軽くリズミカルに手を愛撫しながら何時間も過ごしたのに、先日は少し体調がよさそうだったので、軽くおしゃべりだけして、最後に手を握らずに帰って来てしまいました。そんな、ちょっとしたことも、妙に気になってしまうんです。



私の父は私が結婚する前年の22歳のときに、今の私よりも若い年齢(50歳)で悪性リンパ腫で亡くなってしまいましたが、そのときに母が泣きながら言っていたことを思いだします。大学ノートに付けていたお父さんの給料と家計簿の集計の書き込みが、最後のページに来た時にお父さんが亡くなってしまったんだよね。大学ノートの終わりとお父さんの最期が一緒だったの。お父さんはこのノートが終わるのと同時にあの世に行っちゃったの(号泣)。



私はそういうことってあると思うんですよね。それは、「こうしたから、ああなった」というのではなく、神様の予告というか、お知らせというか、そんな感じなのかもしれません。でもね、だけど、だから、言葉遣いや振る舞いにはすごく気を付けたほうがいいと思っていて、自分からネガティブな言葉は絶対使いたくないのね。



次の日から私は、息子の病室を去る時には、言葉遣いに気を付け、必ず手を握り、肌をさすってから帰るようにしました。こんな些細なことでも、もし何かの効果があるなら、なんぼでもするよ。なんだってするよ。



幾分、スピリチュアルな話になりますが、家族の病気というのは、自分自身に何かを要請しているサインだと思うんですよね。きっと私は、今までの生活態度を改め、もっともっと真面目に真摯に仕事や他人と向き合っていかなくてはならない、神様からのサインなのかもしれません。



だから私は明日から、色んな人に頭を下げて、未完了を完了させるんだ。安請け合いしてそのままになっているHP作成。約束したのに実行していないクライアントさんからのメールの返信。毎週通うはずだったのに、多忙にまぎれて中断している痩身治療。思えば私は、いま、たくさんの人に迷惑をかけているよ。それをさ、一個ずつ、頭を下げてピリオドを打って、終了させていくんだよ。息子のためと思えば、今ならできる。今なら平気。



こう考えてみると、そのために息子は病気になってくれたのかもしれない。待っててね、今からひとつひとつ、解決していくから。そのために、批判されようが罵倒されようが、あんたのためなら全然オッケーよ。

息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~08.「そんなハズはない」は禁句よ、先生~

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息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症/ステロイド抵抗性・難治性)01.個人病院 
02.S総合病院 
03.子供の頃のように手をさすってあげたい 
04.ツムツムのお知らせが安心のサイン 
05.提案により転院を選択 
06.1日7000円でも即決転院、後の事は後に考えよう 
07.新しい薬はプログラフ(タクロリムス)
08.「そんなハズはない」は禁句よ、先生 ←★ただいまご覧の記事はこちらです


転院の翌日、病院に行って息子に聞いてみると、プログラフを飲んだ(初)数時間後に、猛烈な吐き気と頭痛が襲ってきてナースコールをしたそうです。看護師さんが念のため先生を呼んでくれましたが、そこで先生がこう言ったそうです。



「プログラフが作用し始めるのはもっと時間がかかるので、そんなハズはない。」



「そんなハズはない」って言ったって、現実に、飲み始めて、今までなかった症状が出たので、「これは薬のせいでは?」と考えるのは、ごく自然な発想だと思うけど?



息子の話によると、その後も服用後、4時間経つと同じようになるので、彼の中でも私の中でも「それは薬のせい(副作用)」だろう」という結論になりましたが、影響は2~3日の間に少しずつ軽減しているとのこと。



前の個人病院でも思ったことだけど、病院の先生(ドクター)というのは、症例にないことが目の前で起こっても、あんまり信用しない気がする。まぁ、データーのほうを優先するってことで、それはそれでわからなくもないけど、よく製造の現場では、「現場・現物・現実主義」って言うじゃないですか(三現主義)。



私は製造業のライン作業経験で、起こるはずのない不良品やあり得ないマシントラブルなんてのをそこそこ見てきたので、「測定値がおかしい」のならそれは「おかしい」以外の何物でもなく、故障は故障で不良品は不良品なのよ、理論上あり得なくても。それを素直に受け止めて対応していかないと、もっと大きなトラブルになるので、日頃の「ん?なんか変だぞ?」と気が付く感覚が重要なわけですが、病院と言うのはちょっと違う気がしますね。なんとなく、目の前で現実に起こっていることを、受け止めない感じ?



もし、先生の言うとおり、「そんなハズはない」というのが真実だったとしても、それはストレートに患者さんの前で言う言葉じゃないと思うよ?たとえば「薬の副作用なのかもしれませんが、通常はもう少しあとになってから出てきます」とかね。でもそれだと、やっぱり、小うるさくて他罰的な患者さんだと、言った、言わない、の面倒臭い話しになっちゃうのかな・・・でもね、患者さん側の気持ちになってみると、「そんなハズはない」という言葉には、現実の痛みや苦痛を受けとめてもらえない不安が募るんですよね。



以下は、プログラフの製薬会社「アステラス製薬」が発行しているパンフレットですが、副作用のページを見ると、確かに頭痛はないけど吐き気はあるよね。



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そういえば、私の知人のクローン病の奥さんは、薬を変えたとたんに気絶したそうです(詳細は不明)。なので、私にも「何が起きるかわからないから、ぷらたなすさんも、びっくりだけはしないようにしてください。」と、以前、言っていたっけなぁ。。。それは決して不安を煽るような否定的な言い方ではなく、そういった過程を踏まえながら治療していくものなのだ、といった感じの、彼なりの助言であり、優しさだったのだと思います。



それにしても、こうなってしまうと、四六時中気持ちが落ち着かず、仕事がなかな手に付きません。ちょっとした合間にも、経験者のブログを探して読んでみたり、専門用語の意味を何度も検索してみたり、やることが溜まっているのに、ちっとも作業がはかどりません。今現在快方に向かっていて、なんとなく先が見えていればいいのですが、今はまだその状況ではなく、まだ方向性が全く見えていない感じです。潰瘍性大腸炎というフォルダーをつくって、チョコチョコ保存しているブックマークも、あっという間に一杯になってきました。

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2016.06.26

息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~⑦新しい薬はプログラフ(タクロリムス)~

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息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症/ステロイド抵抗性・難治性)01.個人病院 
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07.新しい薬はプログラフ(タクロリムス) ←★ただいまご覧の記事はこちらです
08.「そんなハズはない」は禁句よ、先生 


個人病院→S総合病院(入院8日)→R独法系病院と転院してきた潰瘍性大腸炎の息子(独身/30代前半)ですが、転院先の病院に着いて手続きを終え病室に入って落ち着くと、ドクター、看護師、薬剤師が次々と各種の用紙や資料を持参して、挨拶にやってきます。あいにく私は朝から食事をしていなかったため、病院の食堂でご飯を食べていてドクターの説明は聞きそびれてしまいましたが、息子の話によると、今日の夜から投薬する新しいお薬はプログラフという薬だそうです。ステロイドが効かない場合に用いられる経口薬だそうで、今まで一度も名前を聞いたことがなかった分だけ、なんとなく新鮮でいい感じがします。



病室のテーブルの上を見ると、プログラフについて解説した小冊子が置いてあり、裏表紙を見ると「アステラス製薬」と書いてありました。アステラス製薬?聞いたことない名前だな。新興の外資かと思っていたら、2005年に山之内製薬と藤沢薬品工業が合併して発足した日本の製薬会社なんですね。プログラフの主成分はタクロリムスという免疫抑制剤ですが、なんと筑波山で採取された土壌の中に棲む細菌から開発されたとのことで、2009年に承認を受けた、比較的新しい薬のようです。



免疫抑制剤 タクロリムス承認(「炎症性腸疾患の耳袋」より
茨城の土壌細菌から生まれた薬が、世界の人々の命を救う!(「茨城県HP」より)



プログラフは元々は、臓器移植の障害になる免疫反応を抑制する薬として承認されたようですが、その後適応範囲が広げられたようです。



日本人が発見した名薬が世界中の患者を救っている!世界中の移植者たちが、日本の名薬に感謝!アステラスは、製薬会社の世界のトヨタのような会社



なにやらそちらの分野では一部に絶賛されているお薬のようですが、潰瘍性大腸炎の分野でも、ステロイド依存型(ステロイド薬が手放せなくなってしまった患者さんのステロイドからの離脱をはかる)や、ステロイド抵抗型(ステロイドが効かない患者さんの寛解導入と維持)に使われ、一定の効果を上げているようです。



薬剤師さんの説明によると、副作用は手の震えや頭痛。そして「お食事ができるようになってからの今後の話になりますが」と前置きしたうえで、グレープフルーツジュースで服用すると効果が強まって促進されてしまうのでNG、セイヨウオトギリソウ(セント・ジョーンズ・ワート)を含有する健康食品と一緒に服用すると血中濃度に影響があり副作用が出やすいのNG、だそうです。



私は息子や夫とその説明を聞いていましたが、副作用や相性云々の説明よりも、薬剤師さんの「お食事ができるようになってからの今後の話になりますが」という表現に感激。というのも、たとえ仮定の話であっても、よくなったときの話なんてそれまで一切されたことがなかったので、この表現には全員が非常に大きな幸福感を覚えました。たとえ今後そうなってもならなくても、患者さんやその家族というのは、確実性に留意して神経質になるばかりでなく、たとえ不確実でも未来に希望が持てる話が欲しいんです。もしその通りになかなかならなくても、あなたを恨むわけじゃないし、そういう話は患者さんの気持ちを前向きに向上させるので、たまにはして欲しいものだ、と切に思いました。



それにしても、プログラフというお薬を検索で調べたり、体験者のブログや知恵袋回答を読んでいると、息子と同じ病気の潰瘍性大腸炎の皆さんが、自分が経験してきた治療の中身やお薬に対して、ものすごく詳しいことに驚かされます。何か月後にどんな治療を行って、薬は何を1日何ミリグラム・・・など、非常に詳細に細かく書いていらっしゃる方が大変多く、私は今の時代の一人の母親として、私は(息子のためにも)、もうちょっとお薬や治療のことを勉強しないとダメなんじゃないだろうか?と思い始めました。



というのも、私の知人にご家族がクローン病(潰瘍性大腸炎と同じカテゴリの疾患)だという仕事仲間がいるのですが、彼に「エレンタールは飲みましたか?あれは最高にくそマズイっすよ」と言われても飲んだか飲まないか、そもそもエレンタールが何だかもわからなかったし、ステロイドは何使いましたか?一日どれぐらいでしたか?」って聞かれても全くわからず、(今はプレドニンを使ったことがわかっているが、量などは不明)、そもそも息子に言われるまでは、阿部首相が潰瘍性大腸炎で失脚したことすら知らなかったので、こいつはちょっとまずいぞ?と思い始めました。



そこで手始めに自分に課したこと、と言えば、「抗TNF-α抗体製剤」という名前をスラスラと言えること!という意外にもトホホな着手なのですが、この病気はやっぱり薬が命なので(ステロイドが効かない息子の場合は尚更)、今後は色々勉強しないとダメですね。



環境が変わったということ、新しい薬が提示されたということ、そして個室でゆったりできることもあり、転院してからの息子は、取りあえず調子は悪くないみたいです。ただ、プログラフの副作用なのか、服用後に体調が悪くなるようで、そのあたりはこれから先生からもお話を伺いつつ、様子を見ていきたいです。プログラフが病状に合えば、効き目はそろそろ出てくる頃だと思うので、今からお見舞いに行ったら、ちょっと聞いてみたいと思います。

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息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~⑥1日7000円でも即決転院、後の事は後に考えよう~

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06.1日7000円でも即決転院、後の事は後に考えよう ←★ただいまご覧の記事はこちらです
07.新しい薬はプログラフ(タクロリムス)


転院の電話は、翌日、ウン悪く私が家のトイレに入っているときに病院からかかってきました。でも後回しにしたくない。なので、「今は大丈夫ですか?」という電話の向こうの看護師さんからの問いかけにも、「大丈夫です!」と、笑顔で答える。でも便座に座ったままである(笑)



「R独法系病院さんに確認したところ、個室なら明日から入れるそうです。1日7000円だそうです。どうされますか?」



はぁ~・・・いつまでかかるか一向に先が見えず、いったい本当に快方に向かうのかどうかも全く疑わしいこの状態で1日7000円かよ。この時点で、一連の治療費を息子が全部払うのか、こっちも手助けするのか、全然話し合っていないけど(そういう話ができる状態ではない)、どっちにしたって1日7000円は超キツイ・・・



「あのぉ・・・それって、大部屋が空いたら移れるってことなんでしょうか?」



「聞いてみましょうか?確認しないとこちらでは何とも言えないんですが。それにもし空いたとしても、息子さんの病状などもありますし、先方の判断で移動を待っていただく可能性もないとは言えませんし・・・」



おっとっと、そうなのだ。今の病院では大部屋に移ってから病状が悪化してしまい、他の患者さんの食事の匂いや(本人は栄養は点滴のみの補給で絶食治療中なので精神的に辛い)、食事時のクチャクチャ噛む音、耳の遠い老人患者に話しかける看護師のキンキン声が耳触りでキツイと言っていたっけ。とにかく今は、お金の心配なんかよりも、本人が一刻も早く楽になることが大事だよ。



それまでの話で、私は電話の向こうの看護師さんに数点の確認を依頼していたのですが、突然、ダメじゃん、と思い直して前言を撤回。「すみません。先ほどの確認事項は全部、"不要"ということにして、明日から転院したいので、手続きをお願いします。」



「じゃ、大部屋の確認も、空きそうな時期も、今度の移動の可能性も確認しなくていいんですね。個室でも明日転院したいことを、先方に伝えてもいい、ということですね。」



「はい、ぜひお願いします。」



「わかりました。それと移動の手段ですが、自家用車で行くという方法もありますが、点滴をしたまま移動することになるので、民間の医療タクシーを利用されたほうがいいように思うのですが・・・」



「いくらですか?」



「8,000円です」



8,000円か・・・まぁ、予想通りの金額かな。今、手元に8000円が無いわけじゃないので、それはすぐにお願いしましたが、こういうときは本当にお金だな、と、また思います。それはかつて私が8000円すら出せない生活だったから。そのときに同じ状況なら、私は1日7000円の部屋は1日一杯考えてから決断したと思うし、8000円のタクシーは断ったかも。こんなとき、お金がなかった自分と、今も当時の自分のような暮らしの人達をのことを思うと、切なくなるよ。



さて翌日、医療タクシーというものがどういうものか見当もつかず、病室の荷物をまとめて、ちょっと落ち着かない感じで到着を待っていたら、ちょっと小太りで人のよさそうなお兄ちゃん(たぶん30代後半)が、優しい感じの笑顔で車椅子を押して現れました。点滴をしながら移動するというので、ストレッチャーで移動するのかと思っていたら、車椅子なのね。はぁ、なるほど。



お兄ちゃんは手慣れた感じでソフトに手際よく、息子の車椅子への移動を介助し、息子の乗った車椅子を押して裏口から患者搬送車へ。家族も数名なら同乗できるということだったので、夫の方がそちらに乗り込み、私は自分の車で転院先のR独法系病院に向かうことにしました。



ここ数日は、ずっと不調だった息子でしたが、新しい病院に行けば新しい治療の選択肢があるということで、希望の光が見えてきたのか、以前のように死の影を感じさせるような表情ではなく、清々しい普段の表情に戻っていました。試せる治療法がまだほかにもある!という事実は、私達家族にも希望をもたらしてくれました。なんとなく前向きな気持ちになれた転院の日でした。

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息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~⑤提案により転院を選択~

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それまで通っていた個人病院から紹介状をもらって転院し、診察当日に、即入院した息子(独身/30代前半)でしたが、約1週間経っても病状がよくなる気配はありませんでした。相変わらず頻回のトイレ、血便、そのたびに幾度となく押し寄せる腹痛が続き、点滴による絶食治療のせいもあるのか、本当に体が小さくなってしい、体重は私よりも軽くなってしまいました(175cmで52kg)。家で療養していた時から、痩せて両方のお尻の肉がくっつかないので肛門がスースーして気持ち悪いと言っていましたが、今はそのときよりも痩せてしまいました。



ですが、私達は潰瘍性大腸炎の治療というのが、一般的にどの程度の効果で進んでいくのかよくわかりませんでした。この状態から目に見えないぐらいの変化で少しずつ改善していくのか、それとも本来は何かの薬の投与をきっかけに、みるみる改善していくものなのか。このときは、体験者のブログをネットで探しても、この難病の生存率ばかり気になっていたので、もしかしたら見落としもあったかもしれませんが。それでも、入院前に通っていた個人病院の先生が、「薬を変えながら、状況を確認しながら、じっくりと長い時間をかけて治療していく病気」とおっしゃっていたので、そういうものだと思っていました。



ところが入院から7日目。確か内視鏡検査の翌日だったと思います。息子から「誰でもいいので、すぐに病院に来れるなら来てほしい」というLINEがありました。もしかして手術になったのでは?と、ドキドキしましたが、対応した夫によると、至急、特定疾患の申請手続きをするように言われ、用紙を渡された、とのこと。なんだろう?と思っていると、午後に息子から「中心静脈カテーテル終わりました」というメッセージ。そして首に点滴を刺した痛々しい写真。写真は息子の自撮りですが、たまたま眼が半開きのため、意識がない人のように見えるよ、これ・・・あんた、写真、下手だな。でも、これが精いっぱいなんだろうか。



そして夕方にまたメッセージ。先生が家族に話があるというので、お母さんの到着を待っています、とのこと。あいにくこの日私は午後から講演の仕事で休むこともできず、仕事が終わってから病院に駆けつけました。



看護師さんに到着を伝えると、先生がすぐ病室にやって来て、要旨をピックアップすると以下のようなお話でした。



・息子さんはステロイドが効かない体質のようで当院のこれまでの治療では改善が見られない。
・ここから先に進むためには二者択一の選択肢である。
・(その1)この病院に入院したまま薬を変える。その場合は抗TNF-α抗体製剤という種類の薬を使う。
・(その2)もう少し広範囲なオプションが使える病院に転院して新たに治療方針を探る
・抗TNF-α抗体製剤が効き目があるかどうかはやってみないとわからない。
・この後の別な治療としては白血球除去療法が考えられるが、当院ではやっていない
・転院したら、また、全く別のオプションを提示される可能性もある。
・最終的にどんな薬や治療でも効果が得られないときには外科手術(大腸摘出)もあり得る



大雑把に書くと、先生の説明はそんな感じでした。そして、「この病院は緊急の対応が必要な患者さんを主に診る病院なので、ここから先の治療は抗TNF-α抗体製剤しか選択肢がない。」という説明もありました。なんとなくそう言われれば、そうだよね(打つ術がなさそう?)という感じに合点しましたが、では、あの個人病院の紹介はなんだったの?という思いも。総合病院に移れば何とかなる、という気持ちでしたし、「この病院には大腸専門のいい先生がいる」という話だったのに、あれは何だったんだろう。まぁ、医療の世界の紹介システムや人脈は私の勝手知るところではありませんが、これって二段階紹介ではなく、最初からそっちには行けなかったものかねぇ・・・。だいたい、毎日、こんなに辛い思いをしている息子が可愛そうじゃんかよ。でもまぁ、私の知り得ない正統な事情もきっとあると思うので、素人がぶーぶーいうのはやめます。



で、先生は言いました。「どちらになさいますか?」



今の病院は病状も検査の値も、投与している薬の名前も性質も副作用も、何もかも包み隠さず教えてくれるけど、治療法が確立しておらず結果が未知数なものに関しては、患者本人に究極の選択を迫られます。患者さんが自分で決めて自分で選ばないとダメなんだよね。



「どうしますか?」



別室で話すというはずだったのに、なぜか患者本人の前でベッド周りのカーテンを閉め切っての説明。時間が遅かったので、本人と家族と一度で済ませたかったのかな?でもこの状態で何の打ち合わせも出来ずに、即答を求められてもねぇ・・・夫も母も黙っちゃったけど、母がおずおずと「あのー、先生は、どちらがいいと思われますか?」と、食らいついての質問(たぶん無駄だと思うけど)。案の定先生は、「どの治療をしたらどうなるということはやってみないとわからないですし、お約束もできません。なので患者さんの希望される方で」としか言わない。だよね。先生だってここで余計な責任を取りたくないのだ。今は、こういう方式なのだろう。



で、先生は誰かから希望が出るのをじっと待っている状況。なにこれ?猶予はないのね。今、決めるのね。だったら転院しかないでしょう。話を聞いた時からすでに私の心は決まっていて、瞬時に「転院!」と心が叫んでいました。だがそれを本人を差し置いて、私が言いだしていいものか?



取りあえずベッドの背もたれに寄りかかって気丈に話を聞いている息子に声をかけてみました。「転院・・・してみない?」「お母さんはそれがいいと思うの?」「うん。」(ここは息子を不安にさせないように、自信を持って力強く返事しないと!)「あんたもそう思わない?」「そうだね」



私は夫にも母にも何も了解を取ることなく、先生に向かって即答しました。



「転院でお願いします。」



「わかりました。転院ですね。」



「はい。ちなみに、こちらからですと、どの病院に行くことになるのでしょうか?」



「うちからの紹介は、ほとんどが、R独法系病院さんにお願いしています。」



実はその前に、これ以降の多様な治療が可能な病院として、S病院と大学系のT病院とR独法系病院の3院を提示されていたのですが、自分では選べないのね。家族的には一番近いS病院が希望だったかもしれないけど、一番遠いR独法系病院と聞かされて、母は少々落胆モード。でもね、物事は、偶然や自分では決められないことも含めて、すべてがうまく行く方に向かっていると思わなくちゃ。きっと、ここでR独法系病院に転院できるのも、きっと息子にとっては神様がくれた最善の心配りに違いない。



「では、R独法系病院さんに、転院の手続きをお願いいたします。」



「わかりました。そうと決まれば早いほうがいいですね。さっそく明日、ベッドが空いているかどうか連絡を取ってみます。」



「あのぉ、転院するとなれば、いつ頃になるでしょうか?」と、母。



「それは聞いて見ないとわかりません。ベッドの空きがなければ少し待つことになるかもしれません。」



まぁ、そりゃそうだ。しかし、今のドクターというのは、本当にガチガチに確実なことしか言わないんだね。逆に言えば、予想や希望的観測などは一切口にしないので、患者の側から見ればどこか温かみに欠けるような、突き放される思いがしますが、それはその分、この業界が患者側からの訴訟やクレームに対して、著しく過敏になっている証拠なのもしれないね。世の中にはあからさまに悪い医者というのもいるようだけど、通常一般的には、できる範囲の最前は尽くしてくれていると思います。なのに、やむを得なかった不測の事態であっても、誤診だ、医療ミスだ、と騒がれたら、結局こうなるよな。まぁ、家族側だって大切な人の命がかかっていれば必死にならざるを得ないし、難しいところなんだろうね。



その後、私達は別室で、息子の腸内の内視鏡写真を見せてもらいました。びらんが大腸全体に広がり、粘膜は腫れた扁桃腺のように真っ赤でした。これじゃ痛くもなるわ。しかも入院したのに悪化してるじゃん。病院に悪口も恨みも全くないけど、この病院はこの分野に関してはこの程度、と、さっさと見切りを付けて転院先での治療に希望を持つことにしました。

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息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~④ツムツムのお知らせが安心のサイン~

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それから数日間は思わしくない病状の日が続き、夜の間に万が一重篤な状態に陥ったらどうしようと思うと、心配で心配で仕事も手に着かない日々が続きました。



息子(独身/30代)はゲームが結構好きで、自宅療養している間は、手持無沙汰になるとよくスマートフォンでパズドラやツムツムをやっていました。私はゲームはやらないので招待だけ受けてアカウントを作成しましたが、病状が悪くなる少し前に、病院からよく「ツムツムを開いて、ああして、こうして・・・」と、LINEメッセージが届いていました。要するに自分のハートがなくなったので、私におねだりするから受諾しろ、とか、そういうことなんですが、それを思い出してツムツムを開いて見ると、夜に私にハートをプレゼントしてくれていたり、朝におねだりをしていたり、メッセージを見ると、彼が何時にゲームをしているのかわかります。ということは、ゲームができるぐらいなんだから、今は体調がいいんだろうな、と思うようになりました。



今はLINEいう強力なコミュニケーションツールがあるので、我が家では母(息子にとってはおばあちゃん)も含めて、家族のグループをつくって、頻繁に連絡を取り合っています。これはこんなときには、本当に素晴らしいツールですよ。家族の居場所がバラバラでも、「何か持ってきてほしい」と言えば、必ず誰かが答えて対応するので、本当に便利。超便利!



ですが不調になってからは、一度激しい腹痛が始まるとただ目をつぶって、起こしたベッドの背もたれにもたれて息をしているしかなく、そういうときは、スマホも手に取れないし、LINEの着信音も苦しいそうです。だから、家族はなにかLINEにメッセージしても、既読が付かないときは、「今は、具合が悪いんだ」と思って次のメッセージを遠慮したりするのですが、ツムツムのお知らせはこちらがただ呼んで確認を押すだけなので、しょっちゅう開いて見ています。朝一で開いて、6時頃にハートのプレゼントやおねだりがあると、ほっとしますね。



このときの息子はベッドが空いたということで、個室から大部屋に移されていましたが、逆に病状のほうは悪化の一途で厳しい時期だったので、あまり先行きに希望も感じられず、朝一のツムツムのお知らせだけが、ささやかなうれしさを感じる情報でした。

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息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症/ステロイド抵抗性・難治性)01.個人病院 
02.S総合病院 
03.子供の頃のように手をさすってあげたい ←★ただいまご覧の記事はこちらです
04.ツムツムのお知らせが安心のサイン 
05.提案により転院を選択 
06.1日7000円でも即決転院、後の事は後に考えよう 
07.新しい薬はプログラフ(タクロリムス)
08.「そんなハズはない」は禁句よ、先生 


S総合病院に入院して4日目。研修の仕事を終えて、帰りに病院に立ち寄り、病室に入って息子(独身/30代前半)の様子をひと目見た瞬間に、「うわ、これはヤバイな」と思いました。ベッドの背中を半分だけ起して目を閉じている息子の様子は、生気がなく、顔色も悪く、体全体がやせ細って小さくなり、亡くなる前の父と同じ雰囲気でした。これはマズイよ?これはヤバイよ?



いくら潰瘍性大腸炎が命に関わる病気じゃなかったとしても、そんな説明はこの際信じません。病人の予測なんて、結局、誰にもわからないんです。急激に容態が悪化してあの世に行っちゃうかもしれない。真相はどうあれ、私がパッと見た限りでは、息子はそんな状態にあるように見えました。私が来たので開けた眼もトロンとして半開きで焦点が定まらず、唇は乾ききって一部が角質化しています。いよいよ持って私は、亡くなる前の父親にそっくりだ、と思いました。



ダメだよ、今、向こうに行っちゃ。そう思わざるを得ませんでした。



そうだ。手を握ろう、手をさすってあげよう。子どもの頃のように、赤ちゃんを寝かしつけるときのように、トントンと優しくリズムを取ってあげよう。



植物状態の人が家族の献身的な介護で復活した例は、故・松本元先生の愛は脳を活性化する (岩波科学ライブラリー (42))にも事例がありますが、ほかにも特別支援学校教諭・山元加津子先生の白雪姫プロジェクトなどでも、脳幹出血であと3時間の命と宣告された方(宮ぷー)の復活の軌跡が紹介されています。



これで私が思うのは、あきらめちゃいけないし、生きるエネルギーを高めて、今、障害がある体の一部を、どこかほかの臓器や機能に補完してもらうためには、そのように体を持っていくためには、根源的な(原始的な)快情報を与え続けることだと思うんですよね。



根源的な(原始的な)快情報というのは、言葉のような論理的なものではなく、笑顔を投げかけられるとか(視覚)、優しく温かい声で話しかけられるとか(聴覚)、撫でてもらって気持ちがいいとか、触ってもらって温かいとか(触覚)、そういった五感で感じる心地よさや幸福感のことです。思うんですけど、自分が愛されている、必要とされている、という無意識の認知が人の体の働きまでをも、きっと変えていくと思うの。人にはそういう仕組みがあると思うんですよね。



息子と言っても30代ですから、今さら母親に手なんか握らせてくれるだろうか?と思いましたが、そんなことは考えている場合じゃないと思いました。そして息子の手を握ってさすたっり、ずっと、トントンとゆっくりリズミカルに指でサインを送ってあげました。息子はイヤともいいとも言わずそのまま黙っていました。たぶん、口が利けるような状態じゃなかったと思うんですけどね。



私が高校生の頃、下校して着替えて茶の間のコタツに腰までもぐりこんでマンガ本を読んでいたら、そのときは元気だった今は亡き私の祖母が、コタツの中で私の足をずーっとなでてくれたんですよね。なぜ祖母がそのとき、私のコタツの中の足を撫で続けてくれたのか、いまだもってよくわかりませんが、そのときは本当に気持ちよく眠くなってきて、私は腹ばいになったそのまま、コタツで寝ちゃったんです。そして初めて、人に愛撫されるというのは、とても心地いいものだな、と思いました。



病院の面会時間は20時まで。到着したのは18時でしたが、私は時間の限り、息子の手に触れていようと思いました。だから2時間、面会時間の終了を告げるチャイムがなるまで、ずっとそうしていました。何となく、子どもの頃を思い出して、誰かに優しく暖かく守られている感覚になって欲しいなぁと思って。



意識がないわけじゃないし、呼べば答えるし、眼も開けるので、病院の先生から見たら、そんなに重篤なわけではないと思うんです。日中はよさげなときもあるし。でもね、私はこういうときは、直感って大事だと思うんですよね。それから2~3日は同じ状況が続いたので、私は毎回、息子の手や足に触れて、面会時間が終わるまでそうしていました。いいんです、医者や看護師さんに「あのお母さん、息子さんがそんなに悪いわけじゃないのに、大げさだよね」と思われても。こういうとき親は人目を気にしてはいけません。もし、万が一、何かあっても幸福な思いで旅立っていけるように・・・そんなことさえ、思ってしまいました。

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息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~②S総合病院~

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息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症/ステロイド抵抗性・難治性)01.個人病院 
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08.「そんなハズはない」は禁句よ、先生 


体調が悪いため、夫の車に乗せられて、
息子(独身/30代前半)が個人病院からの紹介状を持ってS総合病院に行くと、
そのまま、家には帰らず、即日入院となりました。



だろう?だから言っただろう?という思いが紹介元の個人病院にはあるものの、
取りあえず、入院することになったので、なんとなく安堵しました。



判断をゆだねられていた診断も、新しい担当医の「潰瘍性大腸炎ですね」のひとことで決着。これでようやく色々な治療に進めるようになりました。病室は個室で12000円するそうですが、ベッドが空いていないための暫定措置なので、部屋代は大部屋と同じとのこと。病院は2年前に新築移転した新しい建物で、病棟に入るためには端末にタッチして外から開錠する専用カードが必要。1Fにコーヒーチェーン店やコンビニが入っていることにもびっくりしたけど、電気のコンセントが有料ということにもびっくり(TVカードと共用)。まぁ、今は、患者さんが若いとPCやらスマホやらで、電気を必ず使いますもんね。



この病院は、今は完全紹介制のようですが、1年半前の息子がどうやって外来受診したか、は、改めて聞いてみないとわかりません。そのときに私達が、「大病院で診てもらったほうがいい」と口々に言ったので、それを受けて直接受診したのか(そのときは割高になるらしい)、それとも別な個人病院で紹介してもらって行ったのか不明です。いずれにしても、そのときは、本人も家族もあんまり重大に考えていなかったので、記憶にも残っていないんですよね



さて、息子の病状は?というと、入院しても改善せず、腹部の激痛や血便が治まる兆しが見えません。お薬はたぶん、プレドニン(ステロイド)、そして5-ASAと言われる抗炎症薬のサラゾピリン、ペンタサなどだったかと思います。S総合病院に入院しているときは、お薬の名前や機能に関してもさほど詳しくなく、検索はしてみるものの、空でスラスラ名前が出るほどの熟練度?はなく、経験者さんのブログを拝見しても、何が何だかさっぱりわからず、薬名で病状を類推したり、系統だった認知ができるほどの習熟ではなかったです。



潰瘍性大腸炎は原因も不明で治療法も確立されていない(完治ではなく寛解という言葉を使う。つまり、正確には治らない)ということで難病指定されていますが、当初は少なかった患者数が、今は年々大きく増えていて、難病指定当時とはかなり状況が変わってきているようです。お医者さんの話では、現在国内で推定16万人ぐらいとのこと。そのため、今まで通りすべてを助成することはできなくなって来ており、少し前に法改正があって、認定が厳しくなったそうです。



それを聞いて、一瞬「えー」と思っちゃう。この病院に転院する前も、病状が思わしくないのに、検査の数値の上では「軽度」という判断で長く様子を見られてしまったので(先生が悪いというわけではないと思うけど。新しい担当医も「見極めが難しいんです」と言っていたし。)、判断とか判定とか聞くと、なんかあんまりいい感じがしませんね。しかも申請しても許可?が降りるのはずっと先なんだそうです。(申請済みです)



それからS総合病院では、高額医療費の限度額申請をするように言われて用紙を渡されました。いやー、こういうのって全然わからないよ。むしろ、渡されたことで、「これからお金が一杯かかるんだ」という不安のほうが募りますが、そもそも今の入院費も、そこそこ貯金がある息子が払うのか、親としてどの程度負担すべきなのか、または当てにする気持ちがあるのかないのか、お金に関しては、なんとなくお互いが微妙で曖昧なまま、今に至っています。というのも、我が家は子供たちのほうがお金持ちなんですよ(笑)。私の収入は共に無職の母親と夫の3人家族を養うために、ほとんどが生活費に消えちゃうし、しかも、昨年、売り上げがほとんどない時期もあったので、めぼしい貯金がありません。そんな意味でも、こういうときにはお金の大切さを思い知る結果となります。



潰瘍性大腸炎は命に関わる病気ではなく、一説によると死亡率は「普通の人と同じ」なので、それで死ぬということは稀なケースらしいのですが、そうはいっても下痢血便の頻回とそのたびに腹部の激痛で辛そうにしている状況は、どう見ても決して軽いケースとは思われません。寝ていてもちょっとした姿勢で痛くなったりするので、家族はそのたびに、家から背当てのクッションを持ってきてあげたり、長袖のパジャマが欲しいと言われれば長袖を買って持っていき、各種申請手続きが必要なときはそれを書いて持参し、家の中は「病気の家族をお見舞いに行く」という感じではありませんね。なんとなく日中は誰かが付き添う感じに等しい雰囲気です。



前にも書きましたが、潰瘍性大腸炎というのは、「潰瘍」「大腸炎」という耳馴染みのある言葉を組み合わせた病名なので、難病指定と言ってもなんとなく軽いイメージがあり(かつての私がそうだったように)、"疲労やストレスで一過性の潰瘍が大腸にできたんでしょ?"みたいな、受け取られ方をされやすいと思うのですが、中等症から重症の場合は、皆さんが思うよりはひどい病状だと思います。一説によると、死亡率は普通の人と同じなので、それで死ぬというケースはごく稀だと思われますが、「命に関わらない」というと、みんな、安易に考えちゃって、お見舞いに行きたいという同僚もいるみたいですが、現実は、見舞客に対応できるような状態ではありません。息子のお見舞いに来たい皆さんは、少しの間、遠慮していてね。

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息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~①個人病院~

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息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症/ステロイド抵抗性・難治性)01.個人病院 ←★ただいまご覧の記事はこちらです
02.S総合病院 
03.子供の頃のように手をさすってあげたい 
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07.新しい薬はプログラフ(タクロリムス)
08.「そんなハズはない」は禁句よ、先生 


潰瘍性大腸炎。



難病なのだそうです。
国の難病指定になっていて、医療機関で確定診断を受けたのち、
申請をすれば高額医療費の助成が受けられます。



そんな説明を、息子の入院初日、担当医から聞かされていましたが、
入院7日目に息子から電話があり、
申請のための書類が揃ったのですぐに申請して欲しい、と、病院から言われた、とのこと。
私は仕事で動けないので、今は退職して私の仕事と家事を手伝ってくれている夫が向かいました。



バツイチで一人暮らしをしている息子(30代前半)が潰瘍性大腸炎と言われたのは、今から1年半前でした。
たまに血便が出るので診てもらったところそのように言われ、
実家にご飯を食べに来た時に、「難病なんだって。長く付き合っていかなければならない病気」と言っていましたが、
そのときは症状が軽く、血便もなくなってしまったため、息子も私もそれで終了と思っていました。



そもそも潰瘍性大腸炎という名前がよくないよね。
「潰瘍」も「大腸炎」もありがちな耳慣れた言葉だし、
疲労やストレスとでちょっと潰瘍が出来ちゃったんじゃね?ぐらいの個人的イメージ。
特に胃の潰瘍に関しては、(軽度のものなら)知らないうちにできて、知らないうちに直っている・・・
みたいな話をよく聞くし、自分にもその経験があったたので、
私自身は難病と聞いても、ちょっとした持病みたいなものかな?と、あまり気に留めなかったし、
息子も一度病院で診てもらっただけで、そのまま薬も飲まずに放置していました。



その後、お腹が痛くなって泊りの社員研修を途中で抜けてキャンセルしたり、
何度か下痢(血便)と腹痛で遅刻早退をしたことはあったようですが、
今ほどではなかったので、そのまま普通に仕事を続けていました。
ですが、一か月前から食事をすると直後に下って腹痛と血便が出るようになってきて、
仕事にも支障が出るようになり、症状が段々ひどくなってきました。



息子から相談を受けた私は、すぐに会社を休んで実家で寝泊まりするように言いました。
お休みも、まとめて一週間取るように助言しました。
そして、消化器専門の個人病院で診察と投薬を受けながら、
しばらく実家で療養する日々が続いたのですが、
お薬を変えてもらいながら、3週間たっても一向によくならず、
むしろ、どんどん、ひどくなっているように感じました。



物を食べると症状が起こるので、先生の指導により食べ物はウィダーインゼリーのみ。
ですが、家にいると食事の支度のときにいい匂いがするので、
「俺も食べたいなぁ・・・」と、見ていてかわいそうなぐらいでした。



治療は飲み薬と座薬する治療でしたが、
潰瘍性大腸炎と同じカテゴリになるクローン病のご家族を持つある知人によると、
「絶食が一番いいんですよ」とのこと。



家で1日のうち、何度も辛くて横になっている息子を見ていると、
点滴で絶食したほうがいいのではないか?と感じ、
息子に「病院の先生に、入院治療させてもらうように頼んでみたら?」と言いました。
私達はすでに、息子が入院してもいいぐらいの病状になっているように感じましたので、
その個人病院には入院施設がありませんが、どこかに紹介状でも書いてもらえたら、という思い。



ですが、息子が先生にそのように言ったところ、軽く諌められたそうです。
主旨としては、日数をかけて薬の効果を確かめながら治療を進めていくので、
物事を性急に捉えないように、ということだったらしいのですが、
今思えば、このときが、入院のベストなタイミングだった気がします。
家族の直感というのは、意外に正しいのかもしれません。



それから数日して、先生から転院の打診がありました。
突然、「明日、S総合病院に行ってください」その日の診察時に、息子がそう言われたそうで、
夕方に紹介状ができたらまた連絡するとのことでしたが、
息子は外出できる体調ではなかったので、代わりに私が行きました。



先生の説明によると、息子はステロイドが効かない体質だそうです。
通常は効果が出るはずの治療が全く効かない。
だが、検査をしてみると、数値的には重度とは言えず、
このレベルでは軽度と判定せざるを得ないが、症状はよくない。
もしかして、潰瘍性大腸炎ではなく、違う病気の可能性もあるし、
これは、1年半前に息子さんを診療した総合病院で再度診てもらい、
当時の写真と比較の上、判断してもらったほうがいいと考えた。
というお話でした。



「実は潰瘍性大腸炎ではないかもしれないし、入院するかしないかも向こうの先生の判断になる。
S総合病院にはK先生という大腸の専門医がいるし(もちろん私も専門医ですが)、
何より、息子さんの1年半前の大腸の内視鏡写真があるので、それと現在の比較したうえで診断を確定させたほうがいい。
こちらで撮った写真はCDに焼いて、経過と共に一式を紹介状に入れるので、
それを持って、明日の9:30にS総合病院に行ってください。
明日はK先生の外来担当日ではありませんが、早いほうがいいでしょう。」



えっ・・・明日行ったら、K先生にには診てもらえないの?



そう思った私はつい突っ込みを入れてしまう(^_^;)
「でしたら、K先生の担当日である月曜のほうがいいんじゃないですか?」



「いやいや、ああいう大病院はチーム制をとっているし、
ほかの先生に当たっても、この症例ならK先生が関与しないということはありません。
それに大病院は、研修医も受け入れているので、月曜に行っても、研修医が担当になることもあります。
ですが、どの先生が担当になっても、最終的にはK先生の指示を仰ぎながらの治療ということになると思うので、
心配しなくても大丈夫です。」



この先生は、人は悪くないんだけど話が少し長くしつこく、
しかも安心させようと思って、逆に心配になるようなことをいう先生だよね(^_^;)



「研修医・・・」



「(少しムッとして)お母さん、大病院というのはそういうものですよ。いいですか?」



また、先生が回りくどい説明を始めようとしたので、私はそれを遮り、
「いや、わかりました」と言って終わらせてしまいました。先生、ごめんね。



ですが、息子はこの先生の丁寧で詳しい説明が気に入っていたみたいで、
それで「病院を変えてみたら?」という、私の母(息子にはおばあちゃん)の助言にも、
頑として首を縦に振らなかったのですが、
取りあえず、ようやく次のステージに移れそうで、家族は少しほっとしました。



それにしても、身内から病人が出たのは20数年ぶりですが、
先生のパソコンを使った説明がわかりやすく、自分の感覚ともマッチしていたので、
今はこういった説明も包み隠さずストレートに見せてくれるんだなぁ・・・と、妙に感心してしまいますね。



病気の概要はPowerPointで手際よく。
実際の検査データや大腸の内視鏡の写真も見せてもらい、これは本人にも明示しているとのこと。
ほかはどうなのかわかりませんが、息子もこういった説明が初めてだったので、
それで、ここでしばらく治療を続けてみようと思ったのかもしれません。



さてmあとで調べてみたところ、潰瘍性大腸炎は、診断基準治療のフローチャートがあるようで、
先生達はこれに沿って判断したり治療を進めるんだな、と思えば、
何かと時間がかかることも納得できます。
親としては、もうちょっと(転院の)判断が早くてもよかったのでは?と思いもありますが、
先生の扱った症例の数や経験にもよりますし、
どこかの時点で、ハッと先生が何かを思いついたり、何かの案が浮かんだのかもしれないし、
こういうのはもう、運というしかないかもしれませんね。



息子は結果的に、即入院ということになるのですが、その一週間後にさらに転院します。
自分の日記として、このあとも少し書き留めておこうと思います。


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2016.06.07

製造業のコーチング研修~ベトナム語なんてわかんないよー~

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先日は、ある、地方の製造業の皆さんの全社員研修(約60名)でした。



そこは外国人実習生を受け入れている会社さんなのですが、
「今年来た実習生達は、まだ日本語がよくわからないから、
研修には参加させない」 と、事前に社長さんに言われていました。


ところが社長さん(60代男性)も、それを本人達にどう説明してよいものか、
たぶん、(言葉が通じないので)面倒臭くなったみたいで、
当日、会社をご訪問したら、
「分けるのも面倒だから全員参加にした」 と言われました。


「日本では、全社員が前無きな学びの姿勢で真剣に研修に参加している」というところを、
間近に見てもらうのも、勉強だろう、と笑っていましたが、
あの社長さんのキャラクターを考えると、
たぶん、説明して納得してもらうことが億劫になったか、
または、忘れていたのだと思います(笑)




さて、この会社さんの外国人実習生は、全部で12人ですが、
内訳は、中国が6名とベトナムが6名。
そのうち、ベトナムからの6名が今年受け入れた実習生とのこと。




外国人実習生は全員が20代の若い女の子達ですが、
特に今年入ったというベトナムの女の子達は、
真面目で初々しくて神妙だけど、仲間同士では笑ったりふざけ合ったり、
日本の高卒の新入社員の(ギャルではない)女の子達と、とても雰囲気が似ています。

でも、やっぱり、言葉ですよね。

日本語の研修を終えて日本語能力試験にも合格していますが
(Nのいくつだったか忘れました)
日常会話ならまだしも、コーチングやタイプ別コミュニケーションの内容には、
全く付いて来れるレベルではありません。



社長さんには
「うちの社員のための研修なんだから、無視して普通に進めていいから」
とは言われていたものの、実際に講師席のすぐ目前の最前列に、
ずらっと並んで座らされて、資料をめくるタイミングさえ分からず、
戸惑った感じで、ただじっと座っているのを見ると、非常に気の毒で、
今、何のために、どういうことをやっているのか、だけでも、
何とかして、伝えたくなります。
本当に「何とかして」という切実な気持ちになるものですね。
(ていうか、間近って、最前列ってことかい!!!(^_^;)・・・)



ベトナム語が話したい、なんて、今まで一度も思ったことはありまでしたが
(普通はそうだと思う) このときほど、ベトナム語が話せたら、どんなにいいだろう、と
心から思ったことはありません。

あ、そうだ。Google翻訳をつかってみようかな。

私は研修で必ずPCとプロジェクターを使いますが、
スマホのテザリングをつかえばネットにもつなげられるので、
参加者が演習問題に取り組んでいる時間を利用して、
Google翻訳で、ものすごく簡単な説明をベトナム語に訳して、
彼女たちに見せてあげました。

そうしたら、そのときにね、スライドに映った自分達の国の言葉を見て、
6人のみんなが、すごくうれしそうな表情をしたんですよ。
そして全員が真剣にスクリーンに映ったGoogle翻訳の画面を、
静かに唇を動かしながら読んでいました。

それは、ただ、理解できてうれしいということだけでなく、
何もかも、すべてがわからないものだらけでの今の職場環境の中で、
唯一出会った「わかるもの」であり、ささやかな幸福感を感じさせる、
ほっと、ひと息つくような、柔らかく懐かしさに満ちた表情でした。

そうよね。ベトナム語なんて、日本の日常生活で見かけることなんてないものね・・・


そのうち、演習問題の時間も終わってしまい、
これ以後は、また、日本人の皆さんのほうにしっかりと、
メリハリを付けながらスピーディに項目を伝えなければならないので、
「翻訳はここまでです。今からはまた日本の皆さんに向けた研修をします。」
Là đến đây có thể được dịch. Hoặc đến việc đào tạo đối với nhân dân Nhật Bản từ bây giờ..
と、自動翻訳で映して見せて、私は再び、それまでと同じスタイルの研修に入りました。

今回の研修は、座学の後、ロールプレイングをしたり、
特定の条件でグループに分かれて、簡単なゲームをやったりするのですが、
ベトナムの女の子達は、その後も、ほとんど指示が伝わらず、
グループに分かれるのも大変だし、席の移動するように言っても伝わらないし、
質問カードゲームは、ルールの説明が全く理解できず、
そももそ、カードに書かれた日本語もよくわからない、という中で、
社員のリーダーの皆さんの助けを借りながら、なんとか研修を終えました。


いや~、大変だった(笑)


鬼ごっこなどで、ルール適用外で小さい子どもたちをまぜてあげることを、
私の両親は「まま子」と言いますが、関東では「みそっかす」というそうです。
そうそう、今回は、まさにそれ(笑) みそっかす状態(笑)

こういうことを嫌だと思う気持ちは全くありません。
ですが、言葉が全く通じない人たちと共同作業をする、ということが、
どれほど困難なことかよくわかりました。


そして、すぐに思いました。


ここにいる社員の皆さんは、これからこの人達と「仕事する」んだ・・・ということを。 


尋ねたところ、受け入れ後の1か月は通訳さんが付いて、
色々な作業手順を翻訳してくれるそうですが、
その人はもういないそうです。


社員の方は、誰もベトナム語がわかりません。
そのため、製品を製造するときの、細かい説明や注意点などは、 本当に大変だそうです。
しかも、彼女達は、英語がわからないのだそうです。

社員(日本人)の女性リーダーさんいわく、
「中国の子達は、まだいいんですよ。 漢字でなんとなく分かり合えるところもあるしね。
でも、ベトナムの子達はそういうわけにもいかないし、
あ、そうそう、彼女達は英語がわからないんですよ。 (あ、そうか、フランス系だもんね)
だから、(一例として)青いことをブルーって言い換えても、 伝わらないんです。
その辺が大変。でも、ベトナムの子達は中国と違って穏やかで日本人に似ているので、
まぁ、お互いに地道にやっていけばなんとかなるんでしょうね。」

それほど、暗い雰囲気でもないのは、
この会社は今まで、中国人実習生を何期にも渡って受け入れて来たので、
最初は大変でも、やがて戦力になってくれることを、 経験として知っているから、かな。
今期から、中国がベトナムに変わっても、動じないのかしら。
それとも、完全なる、あきらめ、でしょうかね(^_^;)

ちなみに、今回参加した中国からの実習生の皆さんは、 2年目、3年目になるので、
すでに言葉も達者で読み書きも、ほぼOK。
研修の演習問題も解いていましたし、
普通に日本の皆さんとロープレやワークに取り組んでいました。


こうなるまでに、時間を要する、ということかな。
でも、中国とベトナムでは、やっぱり違うかも・・・



何度もご訪問している会社さんですが、 社長さんのお話からいつも感じるのは、
もっともっと業績を伸ばしていきたいのに、
人がいないことへの苛立ちや、 雇用への切羽詰った焦燥感です。



喉から手が出るほど、働き手が欲しいのに、
説明会に参加しても、製造業のブースには誰も来ない。
そもそも、地方の説明会には、人が来ない。


社長さんの口からは、刺激的な言葉がポンポン飛び出します。
「失業保険なんて、あんなのは3か月で終わりにすればいいんだ」
「そうしたら、困って、苦しくなって、みんな働くから」
「先の無い年寄りに、年金を何十万払ったって一緒。」
「わずかで暮らしていける年寄の年金は、結果的にみんな若い人達の生活費」
(って、あんたも、年金受給者でしょうが?www)


外国人実習生の受入れにどういった経緯があったのかは不明ですが、
その社長さんが加入している協同組合には、
福祉や農業分野からも様々な視察や打診があって、
そのスケジュールだけでも大変なのだそうです。


そうまでして、外国人実習生を受け入れても、 現場はまた現場で、
言葉の壁やお国柄の差で、受け入れ負担も大きいですよね。
そういった諸々の現場レベルでの雰囲気が、
今回、実感として非常によくよくわかりました。


でもさ、それを不満に思っている人っていないのかな。
社長さんは、雇用の厳しさを肌で感じていますが、
社員というのは、いつの時代も上の努力や苦労がわからなので、
たぶん、表には出ないけど、「なんでこんなことしなきゃいけないんだ?」
と批判的な人もいるのでしょうね。きっと、そう思うわ。


最近、私の二人の知人のFacebookで、アジア旅行の写真が載っていました。
二人とも、目的は同じ。それぞれ会社は違いますが、共に、外国人実習生絡みの出張で、
一人はベトナム。一人はミャンマーです。
製造業の気持ちは、中国からベトナムへ、そして次はミャンマーと向かっているようです。
ベトナムで、びっくりしてなんかいられないよね。


ニュースやドキュメンタリーに映る外国人実習生の皆さんを他人事のように見ていましたが、
こうやって、研修と言う短い時間を少し共有するだけでも、
日本の製造業の雇用はものすごく海外を向いているということを、
ひしひしと感じてしまいます。

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2016.06.01

福祉事業の代表に「きちんと説明してください」と謝罪させる

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知人(30代男性)が代表を務める
福祉事業の団体さんに定期的に小さなお仕事を依頼しているのですが、
段々、納期が遅くなってくるばかりでなく、
最近は、お願いしたものがほとんど仕上がって来なくなりました。


基本的に仕事内容に絡むものではないことと、料金が非常に安いこと、
それにハンディキャップのある利用者さんが作業するため、
品質や納期のバラつきはあってもしかたない、という思いで、
あまり急かして負荷を掛けるのもよくないと考えていました。


ですが、「急がないから」「成り行きでいいよ」とは言っていたものの、
一か月以上も納品がなく、説明もないのはいかががものか?と思い、
何度か催促していました。


が、「今やっています」「利用者さんのお休みが続いて遅れています」
という説明が繰り返されるのみ。


知人は少しだらしないところがあって、モノや時間の管理が不得手な人なのですが、
(基本的に私と同類なので、よくわかるw)
多少、虚言癖がないこともないキャラなので、
これ以上、この人を窓口にしても埒があかない、と思い、
一計を案じて策略を巡らし(内緒(笑))、事業所内部のスタッフとのコンタクトに成功w。
十分仲良くなってから、こっそり内情を聴いてみました。


すると、なんとなく予想は付いていましたが、
案の定、内部は非常にゴタゴタしていて、受発注の管理もずさんであり、
スタッフ(全員女性)に対しては、納期、仕上がり等の明確な指示もないに等しく、
スタッフの皆さんでさえ、今、代表が利用者さんにどんな目的で何をさせているのか、
全く分からず、聞いても答えてもらえない(「いいから」と言う拒否モード)
という状態になっていることがわかりました。


「ぷらたなすさんからの仕事も、受注が入っているのはわかっているんですが、
それが今、どういう状況になっているのか、ここにいる皆は誰もわからないし、
気になって何回確認しても、この件はいいから、って答えてもらえないんです。」
「いつ仕事が入って、いつ納品されたのかもわからないし、
請求関係は代表が全部やっているので、それもわかりません。
ですが、ぷらたなすさんだけじゃなく、ほかのお客さんからのオーダーも同じ状況で、
それなりに料金をもらっているお客さんからは、しょっちゅう苦情が入るし、
つい最近も、クレームでものすごく怒られたばかりなんです。
しかも、その対応を、何も知らされていない私達に丸投げして、自分は逃げるんです。」


代表が不在の時間帯に、ふと、通りすがりに立ち寄ってみたところ、
居合わせた女性スタッフ達に取り囲まれて、延々と窮状を訴えられ、
現在、この団体さんは事業所としても職場としても、
非常にマズイ状況にあることがわかりました。


ですが、私としては、彼(代表)の普段の動きから想像すると、
「やっぱりね」という感覚もなくはないのよね。


催促しないとなかなか送って来ない請求書、
送って来ても、日付、内容が間違いだらけだし、
成果物のほうも、フォーマットが統一されていなかったり、
お願いした修正が全く直っていなかったり、
ものによっては、「まだなの?」と私に言われて、
慌てて、ノーチェックで納品している、という感じです。
何もかもが、後手後手で、私もこの頃は、
外注先としては、あまりいいパートナーじゃないな、という認識を強めていました。


そこで、これ以上は彼では埒が明かない、という判断をくだし、
彼が「あの人はおススメしない。本当に彼女でいいんですか?」
という、彼と相性の悪い一人の女性スタッフBさんを、
無理やり窓口に指名しました(ごり押し)。
なぜ相性が悪いかというと、Bさんが常に彼に批判的だからです。
ですが、その中身は正統で納得のいく常識的なものだったので、
むしろ、彼女なら、一般会社と同じように、
仕事として妥当なやりとりをしてもらえる、と思いました。


そして、今後はBさんと直接やりとりしたい、と宣言して、
微妙に本件から、代表を排除しました。
(が、一度そう決まった途端、代表は一切この件に関与したがらない、とも)
二人で、数か月前からたまっている私からの受発注の整理と見直しを行い、
何を受注して、何が作業中で、何が納品済みで、何が請求済かを、
時間をかけて、Bさんに調べてもらいました。
もちろん、代表には、「必要な情報はBさんに伝えてください」と頼みました。
いや、頼んだというより、こうなったらもう、命令レベル。ま、年下の知人なんで^^


すると・・・なんと!私が頼んだ23件の依頼のうち、4件の原稿の紛失が判明!
しかもそれは無期限ながら、前金を(少額ですが)もらって友人から頼まれているもので、
友人は、またその友人から頼まれている、という作業であり、
元々の依頼元である友人の友人は、
非常に仕上がりを楽しみにしているものだったのです。


※原稿と言うのは、実はモノではありません。
簡単に言えば、お願いしているのはある風景をDVD(個人用)にすることで、
撮影するところからの依頼です。
なので、録画データを紛失したということは、
頼まれた撮影を行っていない、というのと同じことなんです。
依頼側には、なす術がないんです。


はぁーーーっ!ちょっと、こんなことってアリかよ?
いくら、福祉事業団体で、利用者さんが作業するからって、
原稿の紛失なんて、事業所としては、あってはならないことでしょ?
それを追及すると、彼(代表)は利用者さんのせいにするのですが、
ノー、ノー、違うね、作業したのがいくら利用者さんであっても、
最終的な管理は、団体側の責任でしょうが。


内部情報によると、彼は常々、
「ハンディキャップのある人が作業するんだから、仕上がりはどうでもいいんだ」
と、言っているらしいのです。また、
「安い料金で受けているんだから、納期は遅れてもいい」とか、私の仕事に関しても、
「それは、ちゃんとした仕事じゃないから、後回しでいい」とか、
外部の人が聞いたら、びっくりするようなことを中では平気で言っているらしい・・・


ちょっとさぁ、それって、まずいんじゃないの?
良心的な女性スタッフ達もその辺をものすごく心配していて、
「事業所として、これはおかしい」と、大きな不満になっています。
そのため、辞めていくスタッフも多いらしい。


もし、彼の仕事ぶりが真摯で誠実で、連絡もマメで一生懸命な感じなら、
何かあっても「しかたない」「そういうこともある」と、不問に付せるかもしれませんが、
現状はその逆で、付け合えば付き合うほど、
信用できない感じが見え隠れしてくるので、
これは、このままじゃ、ダメだな、と思いました。


腹正しさや憎しみや恨みなど、ネガティブな感情は何もないよ。
ただ、こういうことは、曖昧にしちゃダメ、スルーしちゃダメ、という気持ち。
彼のためにも、こういうことは関係者全員を集めて、
経緯を説明させて、謝罪させるべきだと思いました。
そう、一番は、やっぱり彼のため、ね。(このままじゃ、彼も精神的に辛いだろうし)


彼は本当は、気の弱い人間です。
怒られたり指摘されたり、他人から突っ込みが入るのことを、
極度に恐れる人だと思います。
(じゃなきゃ、重要なクレーム対応を毎度スタッフに丸投げなどしない。)
(データ消失の件をいつまでも認めず「データ復旧作業中」などとは言わない)


スタッフが話し合いを希望して時間を設けても、
何かと理由を付けて逃げたり、避けたり、まともに向き合おうとしないらしいので、
正統に呼び出したら、来ない可能性があると思い、
たまたま、関係者全員が揃っているタイミングを打ち合わせ時間に指定して、
到着直前に、「今日はたまたま関係者が揃っているから例の件を説明してほしい」
と、サクッとメッセージだけしておきました^^


そして、その後、私と友人(50代男性)とその友人(50代女性)と彼が、
同じテーブルに着きました。


私の友人達は、いい人達だよね。
もうちょっと、感情的に怒ってくれてもよかったんだけど、
彼の「利用者さんが手順を間違えた」という説明を聞いて、
理解を示しながら、話しを聞いていました。


でも、最後まで、無くした、紛失した、消失した、という、
大事な結論は言わないの。
もしかしたら、何か事情があって、
彼は彼なりに言いたいことがあるのかもしれないけど、
どのような手順でデータ復旧を進めているか?
を、延々と力説されたってしょうがない。
これじゃ、結論が出ないし、私達だって前に進めないのよ?
どこでピリオドを打つ気?それとも打たない気?


私は彼の話を途中で遮って言いました。
「要するに、『データはない』ということなんだよね?
無くしたのか、消したのか、探せばあるのか、私達はそれはどうでもいいの。
結論が欲しいの。そこが一番大事な所じゃないの?きちんと説明してください。
『ない』ということで、いいんだよね?」


「はい。ないです。」


「そう。それが聞きたかったの。」


「ごめんなさい。データは『ない』です。」


「それだけ?」


「皆さん、大変、申し訳ありませんでした。
ですが、万が一、復旧で出てきたら・・・」


「それはいいから。」友人(男性)が言いました。
「出てくるか来ないかわからないものに、これ以上時間をかけるのは無駄でしょ?
もう、探すのはやめていいから。
仕事は、結論を早く出して、早急に対策を考えるほうが大事じゃないの?」
(おっしゃ、よく言ってくれた!!!)


「はい。そうですね・・・」


私達は少しも彼を責めたり罵ったりしておらず、
非常に優しくソフトに言葉を交わしていたのですが、
それでも、彼の横顔を見ると、涙目になっているようでした。
こんな紳士的な話し合いでも、怖いのかな、
それとも、言うに言えない事情でもあったんだろうか。


私も傾向として似ているところがあるのでわかりますが、
彼はたぶん、ちょっとADHDっぽいところがあるんですよね。
系統だてて物事を理解したり、管理したり、説明するのが苦手。
女性スタッフは、彼の説明はイマイチ理解できず、
聞き返すと怒る、とよく言います。
それね、たぶん、無理なのかもね。


意欲を持って、先へ先へと進むけど、進むばかりでそのうち収集がつかなくなる。
やがて混乱して、気になっている懸案をなかったことのようにフタをしてしまう(失念する)。
一貫性がなく、思い付きで指示を出すけど、熟慮しての言動ではないので記憶に残らず、
スタッフとは常に「言った、言わない」の言い争いになる。
オフィスはひと目見て非常に乱雑で汚い。これではいい仕事はできないと思う。
だけど、人情家の兄貴肌なので、特定の人は付いていく。
そんな感じなんじゃないでしょうかね。


だから、彼の事業所が対外的にも内部的にもうまくいくためには、
彼が自分の資質を認めて、弱みをスタッフと共有し合い、
スタッフに十分敬意を払いながら、
自分の欠点を補てんしてもらうように動いてもらうことが必須だと思いますが、
現状は、自分を批判するスタッフを批判しまくるような、
批判の応酬の関係性が続いていて、悩ましいところです。


初めて彼に会った時に、気のいい兄ちゃんという体裁なのに、
どこか不安そうで頼りない感じがする人だな、と思った第一印象は、
意外にも、間違っていなかったのかもしれませんね。


この仕事の進め方では、どこに行って何をやったって、
関係各方面から、怒られて(ときに激怒、叱責)されているはずなので、
基本的にそれがトラウマになって、いっそう、逃げの姿勢が強いのかもね。


事業の主旨は素晴らしいものなので、頑張って欲しいと思って応援しているけど、
そこが変わらない限り、今後は、厳しいのかな?と思ってしまいます。
(人のことは言えないけどね(^_^;))


取りあえず、本件は、これで決着しました。というか、正確には、させました。
彼にとっては、嫌な場だったと思いますが、
今後のお互いの関係性をキープするためにも、
けじめをつけるのって、大事だと思うんですよね。


クレームは、よくなって欲しいという気持ちの現れですよ。
まだ若いので、色々なことを学習しながら、よくなって欲しいです。
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