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2016.06.27

息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症)~08.「そんなハズはない」は禁句よ、先生~

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息子が潰瘍性大腸炎に(中等症~重症/ステロイド抵抗性・難治性)01.個人病院 
02.S総合病院 
03.子供の頃のように手をさすってあげたい 
04.ツムツムのお知らせが安心のサイン 
05.提案により転院を選択 
06.1日7000円でも即決転院、後の事は後に考えよう 
07.新しい薬はプログラフ(タクロリムス)
08.「そんなハズはない」は禁句よ、先生 ←★ただいまご覧の記事はこちらです


転院の翌日、病院に行って息子に聞いてみると、プログラフを飲んだ(初)数時間後に、猛烈な吐き気と頭痛が襲ってきてナースコールをしたそうです。看護師さんが念のため先生を呼んでくれましたが、そこで先生がこう言ったそうです。



「プログラフが作用し始めるのはもっと時間がかかるので、そんなハズはない。」



「そんなハズはない」って言ったって、現実に、飲み始めて、今までなかった症状が出たので、「これは薬のせいでは?」と考えるのは、ごく自然な発想だと思うけど?



息子の話によると、その後も服用後、4時間経つと同じようになるので、彼の中でも私の中でも「それは薬のせい(副作用)」だろう」という結論になりましたが、影響は2~3日の間に少しずつ軽減しているとのこと。



前の個人病院でも思ったことだけど、病院の先生(ドクター)というのは、症例にないことが目の前で起こっても、あんまり信用しない気がする。まぁ、データーのほうを優先するってことで、それはそれでわからなくもないけど、よく製造の現場では、「現場・現物・現実主義」って言うじゃないですか(三現主義)。



私は製造業のライン作業経験で、起こるはずのない不良品やあり得ないマシントラブルなんてのをそこそこ見てきたので、「測定値がおかしい」のならそれは「おかしい」以外の何物でもなく、故障は故障で不良品は不良品なのよ、理論上あり得なくても。それを素直に受け止めて対応していかないと、もっと大きなトラブルになるので、日頃の「ん?なんか変だぞ?」と気が付く感覚が重要なわけですが、病院と言うのはちょっと違う気がしますね。なんとなく、目の前で現実に起こっていることを、受け止めない感じ?



もし、先生の言うとおり、「そんなハズはない」というのが真実だったとしても、それはストレートに患者さんの前で言う言葉じゃないと思うよ?たとえば「薬の副作用なのかもしれませんが、通常はもう少しあとになってから出てきます」とかね。でもそれだと、やっぱり、小うるさくて他罰的な患者さんだと、言った、言わない、の面倒臭い話しになっちゃうのかな・・・でもね、患者さん側の気持ちになってみると、「そんなハズはない」という言葉には、現実の痛みや苦痛を受けとめてもらえない不安が募るんですよね。



以下は、プログラフの製薬会社「アステラス製薬」が発行しているパンフレットですが、副作用のページを見ると、確かに頭痛はないけど吐き気はあるよね。



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そういえば、私の知人のクローン病の奥さんは、薬を変えたとたんに気絶したそうです(詳細は不明)。なので、私にも「何が起きるかわからないから、ぷらたなすさんも、びっくりだけはしないようにしてください。」と、以前、言っていたっけなぁ。。。それは決して不安を煽るような否定的な言い方ではなく、そういった過程を踏まえながら治療していくものなのだ、といった感じの、彼なりの助言であり、優しさだったのだと思います。



それにしても、こうなってしまうと、四六時中気持ちが落ち着かず、仕事がなかな手に付きません。ちょっとした合間にも、経験者のブログを探して読んでみたり、専門用語の意味を何度も検索してみたり、やることが溜まっているのに、ちっとも作業がはかどりません。今現在快方に向かっていて、なんとなく先が見えていればいいのですが、今はまだその状況ではなく、まだ方向性が全く見えていない感じです。潰瘍性大腸炎というフォルダーをつくって、チョコチョコ保存しているブックマークも、あっという間に一杯になってきました。

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